SLA

SLA, un brindisi per sconfiggerla

Raffaele Nespoli
 

Il 21 giugno è il «Global Day», vale a dire la Giornata Mondiale ideata per sensibilizzare l’opinione pubblica e fare informazione sulla SLA. Una giornata promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’«International Alliance of ALS / MND Associations», di cui AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, fa parte come unico membro italiano. In modo particolare questa giornata nasce per richiamare l’attenzione sul bisogno delle persone con SLA, oltre 400mila in tutto il mondo e più di 6mila solo in Italia, di ricevere un’assistenza adeguata, che garantisca loro una buona qualità della vita. E poi c’è naturalmente la necessità di continuare a sostenere la ricerca scientifica su questa malattia che ad oggi non ha ancora una cura.

Iniziativa social

L’International Alliance of ALS, insieme a AISLA e alle altre 67 associazioni di tutto il mondo, sarà impegnata in una campagna sui social network che vuole celebrare l’alleanza e la collaborazione tra tutte le figure impegnate nella lotta alla SLA. Il tema della campagna è «Cheers to a world free of ALS/MND» ovvero “Brindiamo a un mondo senza la SLA”. Ricercatori, volontari, medici, infermieri, malati di SLA e loro amici famigliari saranno invitati a brindare alla loro “alleanza” contro la malattia, ai progressi relativi alla ricerca scientifica, alla tutela dei diritti dei malati e alla prospettiva di un futuro senza la SLA, nella speranza che i passi avanti nell’individuazione delle cause della malattia portino presto a terapie efficaci. La campagna sarà un’occasione per sensibilizzare e invitare a sostenere l’associazione con una donazione. AISLA porterà avanti la campagna sui suoi profili Twitter @aislaonlus e sulla pagina Facebook @AISLA Anche l’International Alliance of ALS sarà attiva su Twitter @ALSMNDAlliance e Facebook @TheIntlAlliance Per tutti l’hashtag è #ALSMNDWithoutBorders.

Amici di AISLA

Tra le iniziative più importanti in programma, “l’impresa” di 2 cicloamatori, amici di AISLA, Totò Trumino di Piazza Armerina (Enna) e Luciano Caruso, di Catania, che sono partiti oggi da Lisbona e percorreranno 800 chilometri fino a Santiago di Compostela dove arriveranno proprio il 21 giugno. L’idea del viaggio è nata dall’incontro tra i due cicloamatori e Michele la Pusata, consigliere nazionale di AISLA, malato di SLA e volontario dell’associazione da molti anni a Barrafranca (Enna). I ciclisti indosseranno una maglia di AISLA per far conoscere la malattia e i diritti delle persone che ne sono colpite. Alla fine del viaggio le bandiere di AISLA saranno lasciate nella cripta di San Giacomo all’interno della Cattedrale di Santiago di Compostela e al Santuario della Madonna di Fatima. Al viaggio parteciperà anche un gruppo di pellegrini a piedi, guidati da Salvatore, fratello di Michele La Pusata, che percorrerà i 321 km da Oviedo a Santiago.

Le altre iniziative

A Piombino è in programma il 24 e 25 giugno una veleggiata a cui prenderà parte anche un veliero speciale, attrezzato per ospitare le persone con SLA e consentire loro di passare una giornata sul mare. E ancora, una camminata benefica e non competitiva «Un ponte verso gli altri» a Collecchio (Parma). Il 18 giugno un Torneo di burraco a Brindisi con raccolta fondi per AISLA. Il 23 giugno pranzo dell’amicizia, Baia dei Pini a San Ferdinando (Reggio Calabria). Dettagli e segnalazioni degli altri appuntamenti sul sito www.aisla.it. Numerose anche le occasioni di sensibilizzazione sull’attività di Aisla e per la raccolta fondi sul territorio. Per il calendario completo clicca qui.

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