I genitori del piccolo Charlie Gard

Charlie, il giudice ordina di “staccare la spina”

Raffaele Nespoli
Categorie: News
 

La decisione sulla sorte del piccolo Charlie Gard è presa, verrà trasferito in un hospice dove sarà interrotta la respirazione artificiale. La notizia è arrivata nella serata di ieri dalla Bbc e da altri siti britannici a poca distanza dell’ultimatum dato dal giudice. Ed è una notizia che ha straziato cuore delle centinaia di migliaia di persone che hanno seguito le sorti di Charlie Gard sin dal principio. Al di là dell’aspetto clinico e delle possibilità di trattare il piccolo con terapie sperimentali o meno, resta la triste consapevolezza di come la giustizia, o per dirla con le parole di Connie Yates, «il Great Ormond Street Hospital ha negato il nostro ultimo desiderio» a proposito del mancato accordo con la struttura ospedaliera che ha reso inevitabile il suo imminente trasferimento – deciso dal giudice – in un hospice dove la sua morte è ritenuta «inevitabile». L’ultimo desiderio si riferisce alla possibilità di mantenere in vita il piccolo per alcuni giorni prima della morte.

Non abbassare la guardia

Mantenere alta l’attenzione sui pazienti colpiti da malattie mitocondriali, come la patologia da cui è affetto Charlie Gard, e sensibilizzare i cittadini. Con questo obiettivo, l’Associazione Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali – Onlus, lancia una campagna on line attraverso l’hashtag #ioxmitocon. Grazie alle testimonianze di chi vive combattendo le malattie mitocondriali, dicono dall’associazione «è possibile rompere il muro del silenzio che troppo spesso ha circondato queste patologie. Per troppo tempo queste malattie sono state trascurate da media e opinione pubblica».

La campagna social

L’hashtag #ioxmitocon farà da apripista agli eventi promossi dall’Associazione durante il mese di settembre: in occasione dell’inizio della Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali 2017 (dal 17 settembre sino al 23 settembre), la notte tra il 16 settembre e il 17 settembre, 55 monumenti in tutto il mondo saranno illuminati di verde nel cinquantacinquesimo anniversario della scoperta di queste patologie. A chiusura della Settimana, dal 22 settembre al 24 settembre, avrà luogo inoltre a Milano il settimo Convegno Nazionale sulle malattie mitocondriali. Si tratta della seconda tipologia di malattia genetica rara più diffusa al mondo, dopo la fibrosi cistica. In Italia si stima che ci siano oltre 15mila malati e, accanto a loro, conclude la onlus, «altrettante famiglie che affrontano quotidianamente una sfida fatta di fatica e solitudine, ma anche di amore e grande speranza».

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