Sla, una delle immagini utilizzate per le campagne di sensibilizzazione

Sla, volontari in piazza per sensibilizzare e raccogliere fondi

Raffaele Nespoli
 

Una buona bottiglia di vino per «donare con gusto». L’iniziativa è quella messa in campo dall’Associazione sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) in occasione della giornata nazionale che ha come obiettivo sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia e raccogliere fondi. L’appuntamento è per il 17 settembre, quando 300 volontari Aisla saranno in oltre 150 piazza italiane pronti a distribuire (il contributo minimo è 10 euro) deliziose bottiglie di vino Barbera d’Asti Docg. Le 12mila bottiglie disponibili sono state raccolte grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti.

Uno sforzo enorme

I fondi raccolti saranno utilizzati da Aisla, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e rafforzare le attività gratuitea sostegno delle persone con Sla. Tra queste l’Operazione Sollievo, il progetto che consiste nell’aiutare le persone con Sla con consulenze psicologiche, legali e fiscali gratuite e aiuti concreti per le famiglie in difficoltà.
Fino a oggi con l’Operazione Sollievo, progetto avviato nel 2013, Aisla ha potuto aiutare più di 200 famiglie destinando oltre 400mila euro raccolti grazie alle donazioni della giornata nazionale. Uno sforzo enorme, ben rappresentato da Massimo Mauro, presidente di Aisla: «Ogni anno – dice -incontriamo e aiutiamo circa 2mila persone con Sla in tutta Italia che hanno bisogno di ascolto, assistenza e supporto. Con la giornata nazionale vogliamo portare in piazza la Sla, le storie e la forza di chi ne è colpito e dare sempre più energia e risorse alla ricerca scientifica. Vogliamo impegnarci per far arrivare ai pazienti i farmaci che già oggi possono rallentare la malattia e migliorare la qualità di vita, come il Radicut, appena approvato dall’Agenzia Italiana del Farmaco».

Il supporto della Lega Calcio

Anche la Lega ha voluto offrire il suo contributo, in occasione delle partite del l 16 e 17 settembre la Serie A porterà nei campi di calcio e negli stadi un messaggio di sensibilizzazione e un invito a donare. Dall’8 settembre al 2 ottobre sarà infatti attivo il numero 45515 con cui sarà possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa: i fondi serviranno in particolare per sostenere il progetto di ricerca clinica «Promise», vincitore del Bando 2013 di AriSla, Fondazione italiana di ricerca sulla Sla. Lo studio di fase II ha l’obiettivo di testare l’efficacia del Guanabenz, un farmaco che agisce per contrastare l’accumulo patologico di proteine all’interno delle cellule e favorire l’eliminazione delle proteine alterate. La sperimentazione clinica, che coinvolge 24 centri clinici su tutto il territorio nazionale, è stata disegnata per valutare le potenzialità di questo farmaco nel rallentare il decorso della malattia: lo studio è già partito in 16 centri e sono già stati inclusi 75 pazienti.

Il Simposio sulla SLA

Il 29 settembre Torino ospiterà invece il secondo simposio nazionale sulla Sla, promosso da AISLA e AriSla, la Fondazione Italiana di ricerca per la sclerosi laterale amiotrofica. Il simposio è rivolto a medici, ricercatori e operatori sanitari, ma anche alla comunità dei pazienti e dei loro familiari.
Negli incontri in programma alcuni tra i massimi esperti italiani e internazionali si confronteranno sui più recenti sviluppi della ricerca scientifica sulla Sla a partire dai risultati prodotti dalla ricerca di base, fino ad arrivare a discutere degli aggiornamenti sugli ultimi approcci della ricerca clinica, nonché delle soluzioni per migliorare l’assistenza a domicilio delle persone con Sla. Il Simposio sarà tramesso in diretta streaming su www.simposiosla.it

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