Il tema del caregiver si porta alla luce anche attraverso una testimonianza importante: quella di Chantal Borgonovo che con il suo libro, scritto con Mapi Danna ed edito da Mondadori, Una vita in gioco: l’amore, il calcio, la SLA, ci racconta la storia di Stefano suo marito calciatore di Milan e Fiorentina, attaccante tutta la vita, soprattutto dopo l’arrivo della SLA, mancato nel 2013. Tutti lo ricordano per la straordinaria partita a Firenze, nel 2008, in cui entrò in capo davanti a 27.000 persone comosse, inchiodato ad una sedia a rotelle. Per cinque anni ha mosso solo gli occhi e con il solo uso degli occhi, è riuscito a fare la rivoluzione con la sua testimonianza: ha deciso di dire di si e di continuare a vivere con una nuova identità ed un nuovo scopo.
La sclerosi laterale amiotrofica (SLA), chiamata anche malattia di Lou Gehrig (dal nome di un giocatore di baseball, la cui malattia nel 1939 sollevò l’attenzione pubblica), o malattia di Charcot o malattia dei motoneuroni, è una malattia neurodegenerativa progressiva del motoneurone, che colpisce selettivamente i motoneuroni, sia centrali (“1º motoneurone”, a livello della corteccia cerebrale), sia periferici (“2º motoneurone”, a livello del tronco encefalico e del midollo spinale). Questa patologia provoca rigidità muscolare, contrazioni muscolare e graduale debolezza a causa della diminuzione delle dimensioni dei muscoli. Ciò si traduce in difficoltà di parola, della deglutizione e, infine, della respirazione.
“La storia di Chantal – si legge nella nota di presentazione del libro – è la storia delle centinaia di migliaia di familiari assistenti che sono i veri eroi del nostro tempo”.
Il libro sarà presentato a Roma giovedì 26 ottobre alle ore 10, presso il Senato della Repubblica a Palazzo Madama.
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