Sclerosi multipla, una malattia da 2,3miliardi

di Francesco Saverio Mennini

La Sclerosi Multipla è una patologia che ha un forte impatto sullo stato di salute dei pazienti, ma anche un costo molto alto per il Servizio sanitario nazionale. Secondo l’ Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) oggi vengono stimati 112.730 pazienti affetti da Sclerosi Multiplasul territorio italiano nel 2017. Le stime AISM ci dicono che il 44,5% (46.001) di persone con sclerosi multipla presenta uno stato di disabilità intermedio, il 40,8% (50.214) ha uno stato di disabilità lieve, mentre il restante 14,7% (16.515) è in stato avanzato di disabilità.

2,3 miliardi nel 2016

Studi molto recenti hanno stimato dei costi diretti sanitari a carico del SSN Italiano pari a circa 2,3 miliardi di euro per l’anno 2016, corrispondenti al 2% della spesa sanitaria pubblica corrente. La perdita di produttività causata dall’assenza dal lavoro legata alla malattia, genera dei costi pari a 550 milioni, che rappresentano il 11% della spesa complessiva per la patologia. Considerando che i costi diretti non sanitari ammontano a 2,35 miliardi,  emerge che la Sclerosi Multiplaha un impatto importante, non solo dal punto di vista del paziente, ma anche in termini economici e sociali. Per contestualizzare questi risultati, basti pensare che la spesa stimata è 4 volte superiore della spesa indotta da una malattia cronica come l’HCV (stima dei costi diretti ed indiretti pari a 1,05 miliardi di euro). La progressione della disabilità rappresenta un fattore negativo, sia in termini di qualità della vita, quanto per le risorse che occorre impiegare per il trattamento della patologia. Dalle analisi si evince che i pazienti in stato avanzato di disabilità, pari al 14% della popolazione, assorbono più di un quarto della spesa totale. Invece, i pazienti in stato EDSS lieve si dimostrano la popolazione che assorbe la quota parte di spesa minore (23% del totale), pur costituendo il 41% dei pazienti totali. Il costo del trattamento farmacologico con DMDs è risultato essere la principale voce di spesa per costi diretti sanitari. Per quanto riguarda i costi diretti non sanitari, la voce di costo maggiore è principalmente assimilabile all’assistenza informale, ovvero dal tempo libero o tempo di lavoro perso dai caregivers. Ai costi sopra elencati è necessario aggiungere i costi relativi dell’INPS. In termini previdenziali e assistenziali, infatti, tali malattie determinano dei costi particolarmente consistenti dovuti alle prestazioni corrisposte.

Lo studio di Tor Vergata

Per quanto attiene le malattie del sistema nervoso centrale nel loro complesso, una recente analisi condotta da EEHTA del CEIS della Facoltà di Economia di Tor Vergata insieme all’AISM ha evidenziato come dal 2009 al 2015 sia stata generata una spesa di 8,2 miliardi di euro nei sette anni, con una spesa media annua di 1,2 miliardi corrispondente all’11% del totale stimato. Dal 2009 al 2015, per quanto attiene specificamente la Sclerosi Multipla, è stata stimata una media annua di 27 mila beneficiari, con un decremento del 28% dal 2009 al 2015, dovuto soprattutto alle pensioni di invalidità previdenziale (PIP) che nello specifico della SM sono passate da una media di 23 mila a 14 mila beneficiari. Complessivamente per la SM  risultano essere stati spesi 250 milioni in media all’anno di spesa previdenziale con l’aggiunta di 59 milioni relativi alle indennità di accompagnamento (IdA). Confrontando le singole prestazioni previdenziali con le IdA risulta che le PIP determinano il maggior numero di erogazioni e costi, rispettivamente pari al 43% e al 41% sul totale, a seguire le IdA con il 28% delle erogazioni e il 23% dei costi, gli AOI con il 23% delle erogazioni e il 27% dei costi e infine gli PI con il 5% e il 9%. A seguito dei risultati emersi, si sente una forte necessità di favorire l’attuazione di importanti raccomandazioni tendenti ad assicurare il migliore percorso assistenziale e di cura ai pazienti con SM, che si possono riassumere nei punti:

1. L’Italia deve riconoscere l’importanza socioeconomica della SM a tutte le età per assegnare loro appropriata priorità.
2. E’ urgente e necessaria una ricerca clinica che indaghi le cause, i fattori predittivi che impattano su questa malattia.
3. L’Italia deve assicurare che le persone con disabilità generate da SM abbiano diritto di piena inclusione nella società. Questo comprende l’ottimizzazione dei fattori ambientali e di stile di vita, la disponibilità di strumenti di autogestione e la garanzia del diritto alla flessibilità nell’ambiente di lavoro.
4. Le persone con SM dovrebbero ricevere un immediato accesso a cure di alta qualità, in centri specializzati, con l’obiettivo di una vita di qualità il più lunga possibile.
5. La gestione della SM deve essere, in ogni Regione, sulla base delle raccomandazioni fondate sulle evidenze scientifiche.
6. Le persone con SM sono “gli esperti” del vivere con una patologie cronica. Per questo dovrebbero essere coinvolti nella progettazione, nella messa a punto e valutazione dei servizi a loro dedicati.