Gli effetti collaterali delle terapie contro il tumore non sono uguali per tutti i pazienti, tuttavia in Italia questo – sino ad oggi – non sembra essere stato un problema. O meglio, lo è stato, ma solo per quei pazienti che si sono trovati a vivere un dramma nel dramma. Per questo viene accolta come un passo in avanti enorme la nascita del «Pro-Ctcae» italiano.
Io sto così
Pro-Ctcae è un termine impronunciabile, ma è l’acronimo Patient Reported Outcomes – Common Terminology Criteria for Adverse Event. Si tratta di un questionario utilizzato nelle ricerche cliniche negli USA e in altri paesi e consente realmente di mettere il paziente colpito da tumore «al centro», perché è il paziente che segnala in autonomia e in maniera dettagliata gli effetti collaterali delle terapie anti-tumorali. Questo, in soldoni, garantisce cure personalizzate. Sono serviti due anni, e una vagonata di buona volontà, per far si che sul sito del prestigioso National Cancer Institute venisse pubblicata una versione italiana. La traduzione è stata resa possibile grazie a una alleanza tra pazienti e ricercatori; alleanza che ha portato alla costituzione, nel 2014, dell’Italian Pro-Ctcae Study Group. Un progetto realizzato grazie alla collaborazione di oltre 200 pazienti in 15 centri oncologici Italiani, che hanno partecipato alle fasi di verifica della comprensione e validazione dello strumento da oggi disponibile.
Studio della tossicità
«Con questo strumento – spiega Francesco Perrone, ricercatore dell’Istituto dei tumori di Napoli – abbiamo reso un servizio all’oncologia medica italiana dal momento che i Pro-Ctae sono e saranno sempre più spesso usati negli studi clinici nazionali ed internazionali sui nuovi farmaci e la mancanza di una traduzione validata avrebbe di fatto escluso i centri Italiani dal contesto della ricerca più avanzata nei prossimi anni. Inoltre – aggiunge – speriamo di superare la tendenza alla sottostima da parte dei medici delle tossicità con maggiore componente soggettiva. Non per negligenza, ma per le dinamiche tipicamente insite nella relazione tra paziente e medico, che solo uno strumento apposito può superare. E, soprattutto, abbiamo uno strumento che migliora il rispetto per la persona malata poiché gli consente di essere al centro del processo valutativo dei nuovi farmaci, riportando in maniera diretta quanto gli effetti collaterali delle terapie contro il tumore possono pesare sulla vita di tutti i giorni a livello relazionale, psico-fisico e in tutti i versanti dell’esistenza». Grazie alla rilevazione effettuata mediante il PRO-CTCAE, infatti, la rilevanza e la tollerabilità degli effetti collaterali di chemioterapia ed altre terapie oncologiche non saranno segnalati indirettamente dal curante ma direttamente dalla persona che li vive sulla propria pelle. Potrebbe accadere, infatti, che effetti come nausea o difficoltà di concentrazione possano essere avvertiti dal singolo paziente come fortemente invalidanti e pregiudizievoli per la propria qualità di vita mentre per il medico curante gli stessi effetti potrebbero essere ritenuti meno rilevanti o gravi dal punto di vista strettamente clinico.
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