Una settimana di iniziative per raccontare a tutti come le biotecnologie possono – e potranno sempre più – migliorare la qualità della vita.La SETTIMANA EUROPEA DEL BIOTECH (EBW) 2017 chiama a raccolta in tutta Italia studenti, ricercatori, istituzioni, addetti ai lavori, famiglie, giornalisti e chiunque voglia sapere qualcosa in più sul tema. Le iniziative, sparse per tutto il Paese, inizieranno 25 settembre e andranno avanti fino al 1° ottobre.
Gli eventi
Anche quest’anno UNIAMO FIMR onlus è partner della European Biotech Week – grazie alla collaborazione con Assobiotech fin dalla prima edizione – e sarà presente in 3 città: Genova, Venezia Mestre e Modena.
A Genova e a Modena ci saranno i dibattiti- evento PLAY DECIDE in cui si affronteranno temi caldi come la diagnosi precoce (screening neonatale) e il ruolo dei farmaci innovativi (farmaci orfani) in termini di salute e qualità della vita – a Genova con la collaborazione di A.Li.Sa. (Azienda Ligure Sanitaria della Regione Liguria e Centro Regionale di Riferimento per gli Screening Neonatali e la diagnosi delle malattie metaboliche dell’Università-Istituto Giannina Gaslini) e a Modena del Dipartimento di Scienza della vita dell’Università di Modena e Reggio Emilia.
A Venezia Mestre si svolgerà, invece, l’iniziativa “Porte Aperte” con l’AULSS3 Serenissima, La Fondazione Banca degli Occhi e la biobanca malattie rare e neuro riabilitazione IRCCS S. Camillo per conoscere come opera una Biobanca.
Il format dell’evento-dibattito PLAY DECIDE, già collaudato in Europa e certificato dalla stessa Commissione Europea (www.playdecide.eu) è nato per stimolare il confronto di tutti gli attori coinvolti nel sistema salute su temi di grande impatto individuale e sociale. Ogni tematica è porta con sé implicazioni etiche, scientifiche ed economiche, ecco perché il dibattito si propone come promotore della libera espressione di ogni partecipante.
I PLAY DECIDE, spiega la federazione, rispondono a un profondo bisogno di conoscenza e informazione rilevato da UNIAMO FIMR onlus tra i suoi associati, ma anche tra i cittadini, che oggi più che mai desiderano essere preparati a discutere sulle decisioni prese per la propria salute e in grado di padroneggiare gli argomenti e necessari a sostenere un dialogo aperto e costruttivo.
Partecipare, continua, è un’occasione di crescita e formazione per tutti, cittadini, pazienti, associazioni, studenti, professionisti della salute, ricercatori e divulgatori scientifici. Una concreta esperienza di agorà scientifica, un momento di consolidamento della rete e della comunità dei malati rari”.
Con l’implementazione della Legge 167/2016 e con l’estensione dello screening neonatale a tutti i neonati italiani, grazie ai nuovi LEA, la federazione sottolinea l’urgenza di aggiornare il kit PLAY DECIDE sullo screening neonatale. I due eventi-dibattito saranno un’opportunità pubblica per iniziare l’aggiornamento del kit PLAY DECIDE, che avrà come esito finale la pubblicazione e la condivisione del nuovo strumento con tutta l’Europa entro l’anno corrente.
A Mestre Venezia, infine, si discuterà di biobanking di ricerca, con l’iniziativa “porte aperte” alla Fondazione banca degli occhi. Si potrà vedere da vicino l’attività di biobanking, dall’accettazione del campione alla lavorazione, fino alla gestione dei dati associati. Ci si potrà confrontare con i ricercatori clinici e il personale delle 2 biobanche del territorio veneziano, per vedere da vicino quale è il ruolo delle biobanche nel mondo della ricerca scientifica innovativa. UNIAMO F.I.M.R. onlus partecipa e contribuisce ai tavoli di lavoro che si svilupperanno in collaborazione con l’AULSS3 Serenissima, La Fondazione Banca degli Occhi e la biobanca malattie rare e neuro riabilitazione IRCCS S. Camillo
Tutti possono prendere parte alla European Biotech Week (giunta alla sua quinta edizione) scaricando la scheda di partecipazione dal sito www.uniamo.org
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