Riuscire a trovare una terapia efficace per l’epilessia è l’obiettivo con il quale torna quest’anno la campagna «Trenta ore per la Vita» che sarà ospitata dal 2 all’8 ottobre sulle reti Rai e dal 9 al 15 ottobre su La7 per proseguire, fino al 30 aprile 2018, con varie iniziative e con il volto di una madrina d’eccezione, Lorella Cuccarini.
Un nemico insidioso
Ogni anno in Italia vengono diagnosticati tra 29.500 e 32.500 nuovi casi di epilessia. Questo significa che una persona ogni 17 minuti scopre di soffrire di questa malattia neurologica caratterizzata da crisi con episodi di perdita di coscienza, alterazioni motorie e sensoriali, caduta o stato di assenza che possono manifestarsi a qualunque età ma, in oltre il 60% dei casi, l’esordio avviene in età pediatrica. Secondo i dati riportati dal ministero della Salute nella «Relazione sullo Stato Sanitario del Paese 2009-2010», in Italia sono circa 500mila i pazienti affetti da epilessia, di cui circa 125mila con forme resistenti alla terapia farmacologica. In età pediatrica l’epilessia rappresenta la principale malattia neurologica e in Europa circa 5 bambini su 1.000 sono affetti da una forma di questa patologia.
I progetti
- Il progetto «La cura dell’epilessia inizia con la diagnosi», presentato dalla FIE, si propone di mappare il Dna di 350 bambini con epilessia per acquisire una diagnosi molecolare certa e iniziare a trattare i pazienti con le terapie più appropriate, «su misura», a seconda delle caratteristiche specifiche di ciascuno.
- Il progetto presentato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha come obiettivo garantire, attraverso l’acquisto di due nuovi macchinari, il monitoraggio video-EEG di tutti i piccoli malati di epilessia in cura per permettere una diagnosi precoce e la migliore cura possibile.
- Infine, come sempre accaduto in passato, la manifestazione sosterrà un progetto speciale, «Case famiglia Trenta ore per la Vita», che ha come obiettivo realizzare abitazioni a Pescara in collaborazione con l’Associazione AGBE e procedere con i lavori del Villaggio dell’Accoglienza Trenta Ore per la Vita per Agebeo (a Bari), per garantire ai piccoli malati di tumore e alle loro famiglie, costretti a lunghi viaggi per affrontare le terapie, la possibilità di soggiornare gratuitamente in un ambiente accogliente e vicino al centro di cura.
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