Molti lo considerano il «tumore assente», ma i numeri dicono tutt’altro. In Italia il tumore al seno metastatico colpisce circa 30mila pazienti. Tra il 5 e il 10 per cento dei 50mila nuovi casi annui di tumore al seno è infatti in fase metastatica al momento della diagnosi, e circa il 30 per cento delle pazienti cui è stato diagnosticato un tumore al seno in fase precoce dovrà poi affrontare questa evoluzione. Se si pensa ad un’assenza di questo tumore è più giusto dire che è assente dal discorso pubblico. Pochi si interessano a quello che accade alle altre pazienti, quelle che non riescono ad arrivare presto ad una guarigione.
Solitudine
Secondo una ricerca americana condotta in 13 Paesi (Global status of advanced MBC – 2005-2015), nel 55-80% dei casi, le donne con tumore al seno metastatico si sentono spaventate, confuse, depresse, arrabbiate. In Italia, secondo una ricerca condotta da Europa Donna nel 2015, oltre la metà delle pazienti si sente abbandonata e sola, non sente di ricevere l’attenzione che meriterebbe né da media e istituzioni né dal personale sanitario. Qualcosa però sta cambiando sia sul fronte delle prospettive terapeutiche che dell’attenzione dei media. Sul primo versante, soprattutto grazie all’avvento delle terapie innovative a bersaglio molecolare, si registra un deciso passo in avanti verso la cronicizzazione della malattia. E a una maggiore sopravvivenza di queste pazienti corrisponde una maggiore attenzione alla loro qualità di vita. Mentre l’avvento dei social media e la realizzazione di campagne di sensibilizzazione rivolte al grande pubblico stanno facendo finalmente emergere le storie delle donne che combattono anche per molti anni contro un carcinoma mammario metastatico e stanno favorendo l’aggregazione, spesso virtuale, delle pazienti.
Social media
Una fascia di popolazione dinamica che negli ultimi anni ha scoperto le potenzialità dei social media. Dal 2014 è online «Lottare, vivere, sorridere» primo blog in Italia ad occuparsi del tumore al seno metastatico, realizzato da Europa Donna Italia in collaborazione con il Gruppo L’Espresso. Il blog, scritto e gestito da 5 donne, è nato per rispondere ai bisogni delle donne con tumore al seno metastatico dando loro la possibilità di condividere esperienze e informazioni. In quasi 4 anni, ha raccolto più di 1.400 commenti e migliaia di visualizzazioni, dando vita a un vero e proprio movimento di donne che sta riuscendo finalmente a richiamare l’attenzione dei media su un problema tanto grave quanto sconosciuto. Ecco almeno tre risorse online per l’informazione sul tumore al seno metastatico mbcitalia.eu – Tumore al seno metastatico-Noi ci siamo (Il sito della prima associazione italiana di pazienti con tumore al seno metastatico), europadonna.it/tumore-seno-metastatico (Sezione dedicata sul sito di Europa Donna, associazione che rappresenta i diritti delle donne nella prevenzione e cura del tumore al seno) e voltatiguardaascolta.it (Sito della campagna promossa da Pfizer in collaborazione con Fondazione AIOM e Europa Donna Italia per dare voce alle donne con tumore al seno metastatico).
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