Oncoematologia, nasce un report sull'uso dei social

Nella comunicazione globale anche la saluta rischia di diventare social, anzi, in parte già è così. Il problema è che il mondo dei social non risponde alle stesse regole di quello medico e il rischio è che messaggi del tutto sbagliati assumano le sembianze di verità assolute. Per questo comprendere i meccanismi della rete può servire a migliorare la salute dei «naviganti». Per questo è nato il primo Social Report in oncoematologia, fortemente voluto dall’associazione Lampada di Aladino onlus, in collaborazione con l’assessorato al Welfare della Regione Lombardia. Un primo progetto che ha svelato già alcune interessanti, e per certi versi incredibili, verità sui social e sulle convinzioni degli internauti.

Influencer

Tra gli autori più «coinvolgenti» e quindi in grado di creare un maggior numero di reazioni ci sono il calciatore della Juventus Paulo Dybala e il giovane talento musicale Federico Rossi. Tra i contenuti più ripresi ci sono le inchieste e gli scandali, come il servizio de Le Iene sul presunto inquinamento radioattivo in Calabria che si uniscono alle storie di malati veicolate da fondazioni e associazioni, e immagini, che rimbalzano di Vip prestati ad attività di fundraising. Un’analisi di 12 mesi di messaggi affidati alla rete da voci più – o meno – competenti legati a un tema delicato. Conversazioni che avvengono quotidianamente e che possono portare conforto, dare informazioni e consigli più o meno utili, influenzare, indirizzare le scelte: di una terapia, di un comportamento, di una struttura sanitaria. A proposito di influenza sulle scelte dei pazienti o caregivers, un dato emerge sugli altri: il 70% delle conversazioni sui trattamenti/terapie da utilizzare avviene nelle web tribes, spazi di conversazione che si aprono e si alimentano su un tema specifico, nelle aree commento delle social news o in aree di discussione di advocates, soggetti che parlano in maniera ricorrente di questo tema.

Web tribes

A chiedersi se la salute in rete sia un progresso o un potenziale pericolo è Davide Petruzzelli, presidente di Lampada di Aladino Onlus. «L’asimmetria delle conoscenze – dice – ha per anni governato il rapporto medico–paziente, il web sta riducendo ogni giorno queste differenze ed è diventato in molti casi un prezioso alleato per pazienti e familiari. Se da un lato, infatti, le web tribes e, in generale, il confronto, anche in rete, tra pazienti o familiari – non mediato o moderato da medici o Associazioni di pazienti come la nostra – è positivo perché in molti casi rappresenta una condivisione di un problema, un momento di conforto e sostegno reciproco, dall’altro è anche rischioso, in particolare quando affronta argomenti legati alle terapie che possono includere anche rimedi alternativi che non poggiano su basi scientifiche solide; e tutto questo avviene ogni giorno, più volte al giorno e a nostra insaputa. L’unica certezza che abbiamo è che si tratta di una realtà inconfutabile con la quale urge confrontarsi, ed è controproducente ignorarla. Per questo abbiamo voluto questo Report che rappresenta un primo importante Osservatorio di quello a cui i pazienti sono esposti ogni giorno e ci potrà permettere di costruire insieme il percorso necessario a maneggiare al meglio uno strumento potente ma anche insidioso come i social network».

I numeri e i principali risultati del Report

Negli ultimi 12 mesi sul tema dell’oncoematologia e delle principali malattie oncoematologiche sono stati scritti online 59,3K messaggi, il 3,6% del totale di quelli relativi all’oncologia. La malattia è raccontata attraverso le fasi che i malati stanno vivendo e rappresenta un vero e proprio fatto di famiglia: emergono infatti con forza parole legate alle relazioni parentali e affettive. A livello più macro, i topics più ricorrenti nella discussione sono legati alla categoria generica di oncoematologia che raccoglie da sola il 37,5% delle citazioni. A seguire il Linfoma (con il 33,2%), la Leucemia (con il 17,3%) e il Mieloma (12%). Interessante infine sottolineare come quando si parla di Leucemia circa 1 volta su 10 ci si riferisca in maniera specifica alla Leucemia Linfatica Cronica (LLC).