Un momento della presentazione del progetto Emofilia in a day

Emofilia in a day, da Napoli il primo social movie sulla patologia

 

Vi ricordate i progetti cinematografici di registi come Gabriele Salvatores, con il suo “Italy in a Day”? O prima ancora  di Ridley Scott, che nel 2010 ha realizzato il primo social movie “Life in a Day. A Napoli (martedì 5 dicembre) è stato presentato il progetto “Emofilia in a day”, un viaggio durato oltre 6 mesi iniziato nella Giornata Mondiale dell’emofilia 2018, che ha permesso di raccogliere contributi video provenienti da ogni parte d’Italia. Il primo video-racconto sulla patologia fatto da chi la conosce molto da vicino. Il progetto presentato oggi a Napoli, con il patrocinio della città, è stato promosso da nove associazioni pazienti con il contributo non condizionato di Sobi.

La patologia

Bisogna però fare un passo in dietro e spiegare cos’è e chi colpisce l’emofilia. Si tratta di una malattia rara di origine genetica – si eredita attraverso il cromosoma X (x-linked) – caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. L’emofilia A è dovuta alla carenza di Fattore Ottavo (VIII) e ha una prevalenza di 1 caso ogni 10.000 nati maschi, mentre nell’emofilia B si ha una carenza di Fattore Nono (IX), con una prevalenza di 1 caso ogni 30.000 nati maschi. In genere le persone affette da emofilia oltre alle problematiche tipiche dello stato emorragico, presentano anche altre complicanze correlate alla malattia, tra cui le principali sono gli emartri, sanguinamenti che avvengo all’interno delle articolazioni (gomito, polso, caviglia, ginocchio, ecc.) e che se non immediatamente e adeguatamente trattati possono portare ad artropatia cronica e disabilità. Attualmente il trattamento dell’emofilia avviene attraverso la somministrazione del farmaco (emoderivato o ricombinante) contenente il fattore coagulativo carente. I due principali regimi terapeutici per l’emofilia sono: la terapia “on demand” (al bisogno, cioè al momento del sanguinamento) e la profilassi, che invece prevede la somministrazione costante del fattore carente per prevenire le emorragie gravi e proteggere i pazienti. La Federazione Mondiale dell’Emofilia raccomanda la profilassi come terapia ottimale in quanto può impedire l’emorragia e la distruzione delle articolazioni.

Casa Surace

Per regalare un pizzico di ironia al progetto, ma anche per fargli avere un bel po’ di visibilità, il collettivo di Casa Surace ha girato un video che sul web è diventato subito un cult.

Immagine anteprima YouTube

«Non conoscevamo molto la patologia, ma ci siamo innamorati del progetto e abbiamo capito che potevamo essere utili per farla conoscere a un pubblico più ampio e quindi supportare il lavoro svolto dalle Associazioni», spiega Daniele Pugliese, attore e autore di Casa Surace. «Ovviamente non abbiamo voluto rinunciare al nostro stile ironico, ma ci siamo documentati per trattare il tema al meglio. Abbiamo giocato sui falsi miti legati alla patologia e sulla tendenza di cercare informazioni sulle malattie facendo uso, molte volte improprio, di Internet. Siamo sicuri che il successo che il nostro video teaser ha avuto sui nostri canali sia dovuto anche al grande interesse che ha suscitato la tematica nella comunità social».

Le associazioni

Nove le associazioni pazienti che hanno dato promosso il progetto, che ha il contributo non condizionato di Sobi, cogliendo la sfida di raccontarsi senza filtri: ACE di Milano Onlus, Associazione degli Amici dell’Emofilia di Palermo, AVES onlus Parma, A.E.L. Associazione Emofilici del Lazio Onlus, AESA Associazione Emofilici Salerno, ARCE della Campania, Associazione emofilici e talassemici Vincenzo Russo Serdoz di Ravenna, FedEmo e ACEP Associazione coagulopatici emofilici piemontesi Massimo Chesta Onlus. «Abbiamo sostenuto questo progetto sin dalla nascita per il suo grande valore sociale – ha detto Chiara Loprieno, Community Engagement & Communication Manager SOBI Italia – e siamo molto felici del risultato raggiunto».

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