Si chiama malattia di Pompe (o anche Glicogenosi di tipo 2) ed una di quelle malattie che vengono definite “rare”. Patologie che spesso al dolore fisico aggiungono il dolore sociale di essere “soli”, di non riuscire sin dagli esordi ad avere una diagnosi. Il solo modo per combattere la malattia di Pompe è l’infusione quindicinale di un farmaco che si chiama Myozyme, capace di arginare i danni ai muscoli che altrimenti perdono tono, pregiudicando la capacità di movimento.
Il caso
In questi giorni la stampa si è occupata del caso di Filippo Maria Pirisi, ex assessore del Comune di Cagliari che ha lottato contro la malattia di Pompe. Come riporta La Nuova Sardegna «Il farmaco gli venne tolto nel novembre 2017, appena prima che il settantaduenne ex esponente del partito Liberale venisse avviato alla dimissione dall’ospedale Marino, dov’era ricoverato da tre anni. Pirisi si oppose alla decisione con un ricorso urgente al tribunale civile elaborato dall’avvocato Davide Bonifacio, ma quando vinse la causa perché il farmaco gli venisse restituito le sue condizioni erano rivolte al peggio: la morte avvenne tre mesi dopo lo stop alle infusioni e due settimane dopo la ripresa della terapia, il 16 febbraio 2018». Un decesso che ora è al centro di un procedimento penale nato dall’esposto della famiglia. Ed è sempre La Nuova Sardegna a sottolineare che «ieri il gip Massimo Poddighe ha chiuso l’incidente probatorio condotto alla presenza del pm Nicoletta Mari decidendo che sarà la pediatra Daniela Concolino, dell’Università di Catanzaro, a stabilire con una perizia basata su cartelle cliniche e documentazione medica se sussista il nesso di causalità tra la sospensione della terapia farmacologica e la morte di Pirisi, in altre parole se sia stata la decisione di togliergli il farmaco – assunta su parere della dirigente medica del centro regionale e cura della sclerosi multipla Maria Antonietta Maioli e della ricercatrice universitaria Rachele Piras – a provocare o ad accelerare la sua fine. Le due professioniste sono iscritte al registro degli indagati con l’ipotesi di omicidio colposo e sono difese dall’avvocato Giammario Sechi: respingono con forza ogni accusa. La Concolino lavorerà insieme ai consulenti nominati dalla difesa Rita Celli e Claudia Semplicini, mentre la parte civile patrocinata dall’avvocata Rita Dedola ha nominato Guglielmo Benvenuti e Bruno Bembi».
Le ragioni da chiarire
Per riuscire a comprendere le ragioni che hanno portato alla somministrazione del farmaco sarà importante analizzare documenti e cartelle cliniche. Il quotidiano sardo chiarisce che è «escluso che a influire sulla scelta sia stata la necessità da parte dell’Ats di risparmiare il costo altissimo del Myozyme, migliaia di euro, la Procura vuole capire come sia maturato il parere delle due professioniste», e spiega che «stando alle carte del procedimento civile la ragione sarebbe questa: la scheda-prodotto del Myozyme prevede che il farmaco possa essere somministrato soltanto in ambiente ospedaliero, quindi perché Pirisi potesse proseguire la degenza a casa era indispensabile fermare la terapia per poi verificarne gli effetti. In realtà però il paziente non venne dimesso, ma trasferito a un altro reparto». Sono tanti insomma i punti interrogativi ai quali sarà bene dare una risposta.
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