Più di un milione di pazienti è affetto da demenza, ma la prevalenza è in progressivo aumento. Sono oltre 3 milioni, invece, le persone coinvolte nell’assistenza ai pazienti e i costi socio sanitari superano i 10 miliardi di euro all’anno.
Cos’è la demenza
Il termine demenza descrive una serie di sintomi cognitivi, comportamentali e psicologici che possono includere perdita di memoria, difficoltà di ragionamento e di comunicazione e cambiamenti della personalità. Anche le normali attività quotidiane diventano difficili, con conseguente perdita di autonomia. In Italia, secondo i dati del Ministero della Salute, i pazienti affetti da demenza sono oltre un milione (di cui circa 600.000 con malattia di Alzheimer) ed in continuo aumento per l’invecchiamento della popolazione. Circa 3 milioni di persone sono coinvolte direttamente o indirettamente nell’assistenza dei pazienti affetti da demenza, i cui costi socio-sanitari sono stimati tra i 10 e 12 miliardi di euro all’anno.
«La demenza rappresenta una rilevante emergenza socio-sanitaria con enormi implicazioni economiche – afferma Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE – e il suo impatto nei prossimi anni sarà condizionato, oltre che dall’invecchiamento della popolazione, anche da un’assistenza ad oggi non ottimale: infatti, se da un lato circa il 50% delle persone affette da demenza non riceve un supporto adeguato dopo la diagnosi, dall’altro 1 paziente su 3 non viene diagnosticato, impedendo alle famiglie ad accedere ai fondi per le disabilità».
Nel nostro Paese esistono numerosi riferimenti normativi e iniziative finalizzate a migliorare l’assistenza dei pazienti con demenza: dal Piano nazionale demenze (PND) al tavolo di monitoraggio della sua implementazione; dall’Osservatorio Demenze dell’Istituto Superiore di Sanità alle “Linee di indirizzo nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le demenze” e alle “Linee di indirizzo nazionali sull’uso dei Sistemi informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze”.
«A fronte dei vari documenti di programmazione e organizzazione sanitaria – continua il Presidente – non sono oggi disponibili per i professionisti sanitari, pazienti, familiari e caregiver linee guida nazionali aggiornate, mentre quelle regionali risultano obsolete secondo i criteri definiti dal nuovo Sistema Nazionale Linee Guida (SNLG). In altri termini, manca una base scientifica condivisa per informare la costruzione dei PDTA a livello regionale e locale». Per questo la Fondazione GIMBE ha realizzato la sintesi in lingua italiana delle linee guida del National Institute for Health and Care Excellence (NICE), aggiornate a giugno 2018, che saranno inserite nella sezione “Buone Pratiche” del SNLG.
Le linee guida NICE forniscono raccomandazioni relative a vari aspetti della gestione della demenza: dal coinvolgimento attivo dei pazienti alla valutazione iniziale in ambiti non specialistici e all’invio ai Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze; dal coordinamento dell’assistenza agli interventi sanitari per promuovere le funzioni cognitive, l’indipendenza e il benessere dei pazienti; dalla terapia farmacologica delle demenze da Alzheimer e non-Alzheimer ai farmaci che possono causare un deterioramento cognitivo; dal trattamento dei sintomi non cognitivi (ansia, depressione, disturbi del sonno) alla valutazione e trattamento di altre condizioni croniche (dolore, deficit sensoriali); dal supporto ai caregiver alla pianificazione anticipata dell’assistenza.
«Fondamentale per l’implementazione delle raccomandazioni – puntualizza il Presidente – è l’identificazione di un unico professionista sanitario o sociale responsabile del coordinamento assistenziale dei pazienti affetti da demenza, i cui ruoli e responsabilità sono declinati in maniera molto precisa dalle linee guida».
Ci sono anche le raccomandazioni pratiche su accuratezza diagnostica dei vari test cognitivi, criteri di diagnosi differenziale tra demenza e delirium, interventi cognitivi e di formazione per i caregiver, oltre alla definizione delle priorità rilevanti per la ricerca, al fine di ampliare le conoscenze scientifiche per la gestione di questa condizione.
«In attesa della elaborazione delle linee guida nazionali sulla demenza, già incluse nell’elenco delle priorità da parte del Comitato Strategico del SNLG – conclude Cartabellotta – auspichiamo che la versione italiana di questo autorevole documento del NICE rappresenti una base scientifica di riferimento, sia per la costruzione dei PDTA regionali e locali, sia per l’aggiornamento di professionisti sanitari e operatori sociali sia per la corretta informazione di pazienti, familiari e caregiver».
Le Linee guida per la diagnosi, la terapia e il supporto dei pazienti affetti da demenza sono disponibili a: www.evidence.it/demenze.
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