Il cancro è la malattia più menzionata su Twitter e Facebook. I pazienti oncologici utilizzano i social network per far parte di una comunità, per sentirsi meno soli e per cercare informazioni. E le donne colpite da tumore alla mammella sono fra le più attive nel mondo digitale. Secondo le ultime ricerche, in Italia quasi il 50% di queste pazienti ricorre ai “social” proprio per condividere l’esperienza della malattia. A ribadirlo è uno studio, presentato nel 2018 al congresso della Società Europea di Oncologia Medica (ESMO), che ha analizzato più di 6.000 azioni su twitter, relativi al tumore del seno (3.703 tweet originali e 2.638 retweet). Solo un tweet su tre è di carattere strettamente medico. I più frequenti sono quelli in cui le donne raccontano la propria esperienza, seguiti dai temi di advocacy (sostegno). La maggior parte (44,5%) dei sottotemi, inoltre, è relativa alla prevenzione. La rivoluzione “imposta” da twitter, facebook o dagli altri social network nel comunicare il “problema cancro” è stata al centro del V Corso Nazionale per giornalisti medico-scientifici e oncologi, organizzato da AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e Fondazione AIOM, a Venezia.
“I social network possono diventare armi importanti nella lotta contro i tumori – ha dichiarato Stefania Gori, Presidente Nazionale AIOM e Direttore dipartimento oncologico, IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria-Negrar -. Le potenzialità aggregative di questi strumenti consentono di allargare la rete degli utenti (non solo medici, ma anche pazienti e cittadini) fino a coinvolgerli direttamente nelle attività della società scientifica, favorendo così la loro diffusione virale”.
“I social network permettono anche di realizzare campagne di sensibilizzazione e di promuovere stili di vita sani, raggiungendo specifiche fasce di popolazione, ma sono ancora poco impiegati in questo senso – ha sottolineato Fabrizio Nicolis, Presidente Fondazione AIOM -. Instagram, ad esempio, può essere utilizzato per informare sull’importanza della prevenzione oncologica i più giovani, meno presenti su Facebook e Twitter. Una comunicazione efficace sui social media contribuisce inoltre ad arginare il fenomeno preoccupante delle fake news, obiettivo su cui AIOM e Fondazione AIOM sono in prima linea, anche con il sito dedicato www.tumoremaeveroche.it”.
“Da un’analisi di un campione di 258 associazioni di pazienti, è emerso che i social network e i servizi di telemedicina sono le innovazioni tecnologiche considerate di maggior impatto sull’assistenza medica e sulla salute, con percentuali di risposta rispettivamente dell’81% e del 79%, seguite dall’uso dei dispositivi indossabili (64%) e dalle App per la salute (60%) – ha affermato Giordano Beretta, Presidente eletto AIOM -. Fra gli specialisti, vi è ancora scarsa consapevolezza dell’uso professionale dei social network”.
“Il clinico non deve temere di essere considerato poco professionale se parla ai cittadini con un linguaggio semplice e chiaro, semplificando le informazioni perché possano essere meglio recepite dal pubblico – ha spiegato RobertoBordonaro, Segretario nazionale AIOM -. Nel 2018, in Italia, sono stati stimati 373.300 nuovi casi di tumore: il 63% delle donne e il 54% degli uomini sono vivi a 5 anni dalla diagnosi; questi numeri testimoniano come la prognosi delle malattie tumorali sia molto cambiata e come anche per la collettività occorra che non le si associ più al concetto di incurabilità. Da molte forme tumorali oggi si può guarire e con molte si può convivere a lungo, grazie a cure che sono sempre più rispettose della qualità di vita; è quindi responsabilità dei media, e non solo dei clinici, far conoscere ai cittadini i progressi ottenuti, adottando stili di comunicazione sobri, chiari e obiettivi. Occorre dare speranza senza nel contempo alimentare illusioni, perché queste ultime rischiano di incrinare la fiducia della comunità nei confronti delle scienze oncologiche e delle istituzioni sanitarie nel loro complesso, cosa che, in un Paese che vive purtroppo una grave crisi di valori, non possiamo proprio permetterci”.
“Il modo di comunicare i temi medico-scientifici negli ultimi decenni è cambiato radicalmente – ha detto Saverio Cinieri, Tesoriere nazionale AIOM -. Questi argomenti, fino a una ventina di anni fa, erano per definizione di nicchia e confinati nelle riviste specialistiche. Oggi invece è grande la ‘sete’ di notizie sulla salute. I cittadini possono attingere informazioni direttamente da fonti certificate quando si tratta di profili ufficiali e i clinici trovano in questo scambio un confronto continuo, soprattutto se il social network consente un alto livello di interazione”.
“Informazione e medicina sono due facce della stessa medaglia, con un obiettivo comune: l’interesse dei cittadini e dei pazienti – ha concluso la Presidente Gori -. Il confronto fra clinici e media può contribuire a definire i criteri da adottare nell’utilizzo dei social network, anche con la stesura di linee guida condivise”.
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