Fibrosi cistica, ancora troppe carenze. Intervista a Gianna Puppo Fornaro

«Il nostro obiettivo è quello di migliorare la qualità della vita e delle cure per le persone con fibrosi cistica, la malattia genetica grave per la quale non esiste una cura risolutiva. Ci stiamo battendo per avere un accesso rapido al farmaco Trikafta, una combinazione di tre molecole che appartengono alla classe dei modulatori della proteina CFTR, che rappresenta una svolta importante contro la malattia». A parlare è Gianna Puppo Fornaro, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica. «Per ora il farmaco è accessibile solo a uso compassionevole, poiché è in attesa di esame da parte dell’EMA e finché non verrà emesso un parere, in Italia non sarà disponibile». Puppo Fornaro aggiunge che «per far fronte al fenomeno della migrazione sanitaria dei pazienti in lista di attesa per il trapianto di polmone abbiamo attivato il progetto ‘Case LIFC’. I Centri trapianto che effettuano tali procedure si trovano principalmente nel Nord Italia, pertanto i pazienti del centro-sud sono costretti a trasferirsi fuori dalla propria Regione per un periodo che può arrivare fino ad un anno, con conseguenze sul piano psicologico, lavorativo ed economico per il paziente e per il caregiver. Un altro fronte su cui stiamo lavorando da tempo è la formazione del personale medico e sanitario dei Centri di Cura per la fibrosi cistica, istituiti in ogni Regione dalla legge 548/93. La maggior parte dei Centri registra carenze a livello di personale e carichi di lavoro insostenibili, con le ovvie ripercussioni sulla qualità dei servizi. In collaborazione con l’Ospedale Careggi di Firenze, abbiamo attivato un master per la formazione di figure professionali specializzate nell’assistenza all’adulto con fibrosi cistica e abbiamo avviato un dialogo con le Istituzioni affinché vengano stabilizzate».