Paziente

Più centri per i pazienti adulti. L’intervista

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«Siamo a oltre 6.300 pazienti censiti nel Registro nazionale dei quali oltre il 60% adulti – racconta la professoressa Serena Quattrucci, consulente scientifico della Lega Italiana Fibrosi Cistica. «I buoni risultati sono legati all’assistenza garantita a tutti i pazienti per effetto della legge 548 /93, che ha istituito i centri di riferimento regionali e di supporto, e alla sinergia tra LIFC, SIFC e i direttori dei centri. Ogni paziente in Italia viene assistito da un equipe multidisciplinare in grado di rispondere a tutti i suoi bisogni. Questo si traduce in una migliore sopravvivenza, superiore alla media europea». La fibrosi cistica è una grave malattia genetica. Cronica ed evolutiva, danneggia l’apparato respiratorio e digerente e colpisce indifferentemente maschi e femmine. «Uno dei problemi più importanti è legato al fatto che i pazienti, diventando adulti, hanno necessità assistenziali diverse mentre, purtroppo, la maggior parte dei centri italiani sono situati in cliniche pediatriche. Stiamo cercando di creare dei poli di assistenza per adulti, formando il personale che andrà ad assistere questi pazienti. Per quanto riguarda la diagnosi, lo screening neonatale, oggi effettuato in quasi tutta Italia, permette un’assistenza tempestiva. La diagnosi può avvenire anche in età adulta. In particolare, negli adulti di sesso maschile, l’infertilità causata dall’ostruzione dei vasi deferenti, è talvolta l’unico segno della patologia ed è presente nel 98% dei maschi». La fibrosi cistica viene trasmessa da entrambi i genitori che sono portatori sani. Quando due portatori sani hanno un figlio, esiste 1 probabilità su 4 che il bambino nasca malato. «Se in una famiglia c’è già stato un caso di fibrosi cistica si può diagnosticare la malattia nelle prime settimane di gravidanza – spiega la Prof.ssa Quattrucci. Stiamo facendo passi in avanti anche per migliorare la qualità della vita dei pazienti ed in questo senso, un ruolo molto importante lo avranno i nuovi farmaci».

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