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Malattie rare, tutte le iniziative per la giornata mondiale

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In tutto il mondo il 29 febbraio ricorre la XIV Giornata delle Malattie Rare. Il giorno più raro che capita ogni quattro anni, quando manca, come quest’anno, viene celebrato il 28 febbraio. Tante le iniziative in programma in vista di questa giornata, a cui è dedicato l’ottavo numero di RaraMente, dell’Istituto Superiore di Sanità.

Si tratta di un’occasione per aumentare, attraverso migliaia di eventi che cominciano già da domani, la consapevolezza sul tema e promuovere azioni concrete per migliorare la qualità di vita dei pazienti.

La pandemia da SARS-CoV-2 impedisce di organizzare molti degli eventi dal vivo, ma ve ne sono altri organizzati nel rispetto delle misure di contenimento previste in ogni Paese e altri ancora, numerosi, organizzati online.

Giornata delle malattie rare, gli eventi principali in Italia

Mercoledì 17 febbraio alle ore 12 | Conferenza di lancio della Campagna “SHINE A LIGHT ON XLH” – Accendi la luce sull’XLH. Campagna per evidenziare i benefici apportati dal fosforo nella gestione degli effetti invalidanti, determinati dall’XLH su corpo, ossa, muscoli, denti e, in generale, nella gestione quotidiana della malattia (Realizzata da Kyowa e diffusa da AISMME e UNIAMO).

Lunedi 22 febbraio, alle 11:00 alle 13:00 | Evento di celebrazione della Giornata, occasione per fare il punto dell’iniziativa del sito malattierare.gov.it del Ministero della Salute e della newsletter RaraMente, co-edita da Ministero, CNMR e UNIAMO.

Martedì 23 febbraio, dalle ore 10.00 alle 13.00 | Il Volo di Pegaso, concorso letterario, artistico e musicale promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare – ISS con la collaborazione di UNIAMO FIMR;

Martedì 23 febbraio, dalle 13.30 alle 19.30 | Rare2030 Conferenza stampa finale e presentazione dei risultati dello studio previsionale sulle malattie rare e delle raccomandazioni per guidare la riflessione politica in Europa per i prossimi dieci anni.

Mercoledì 24 febbraio, dalle ore 17, X edizione dei “Black Pearl Awards”, la premiazione e presentazione del lavoro di organizzazioni, individui e aziende che fanno la differenza per la comunità dei malati rari.

Venerdi 26 febbraio, dalle ore 11:00 alle ore 13:00 | evento UNIAMO – ISS con la collaborazione di Farmindustria: verrà presentato uno studio IQVIA sugli effetti del Covid sulle visite per un campione di malattie rare e oncologiche e gli sforzi profusi dall’ISS per la costruzione di una rete per le malattie senza diagnosi.

Domenica 28 febbraio | Rare Disease Day | Campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare”: i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno con i colori della Giornata per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara. Qui l’elenco dei monumenti

Giovedì 4 marzo alle ore 11 | Conferenza stampa conclusiva Giornata delle Malattie Rare.

Il video del Rare Disease Day 2021

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