«Il Covid ha messo alla prova non solo la nostra associazione, ma l’intera rete che supporta le persone con patologia rara e le loro famiglie. Devo dire però che c’è stata da parte di tutti noi una buona capacità di adattamento». Nel giorno in cui si celebra la XIV giornata mondiale delle malattie rare, a fare un bilancio di un anno molto difficile è la dottoressa Annalisa Bisconti, referente dell’associazione Italiana Niemann Pick.
Dottoressa Bisconti, la vostra associazione coordina il Forum A-Rare e attraverso questo gruppo collabora con il Centro di Coordinamento Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta, quali sono le iniziative organizzate per questa giornata mondiale?
«Ieri si è concluso un convegno online dedicato all’impatto della pandemia sulla comunità dei malati rari. Un momento di confronto che ha visto tra gli altri la presenza di Vittorio Demicheli, epidemiologo e presidente del Comitato Scientifico dell’AIFA per la sorveglianza sui vaccini, ed il meteorologo Luca Mercalli che ha parlato di sostenibilità ambientale e salute. Sempre ieri c’è stata la proiezione del logo delle malattie rare sulla Mole Antonelliana che ha rappresentato la sensibilità della città di Torino alle nostre tematiche. Molto importante la collaborazione tra Associazioni e centri di cura per organizzare momenti di questo genere».
Per la sua esperienza quanto ha pesato la pandemia sulle persone con malattia rara e sulle loro famiglie?
«Molto, sia dal punto di vista pratico che sotto il profilo psicologico. Nei mesi “caldi” del Covid la maggior parte delle visite di controllo, gli esami e le terapie sono state rimandate. Per diverso tempo hanno trovato risposta solo le urgenze».
Come è cambiato il vostro ruolo in questo contesto?
«In un primo momento di grande smarrimento dei pazienti abbiamo cercato di dare risposta a domande su possibili “percorsi protetti”, oggi siamo molto concentrati sulla questione vaccini».
Avete anche dovuto interrompere le attività in presenza?
«Questa è stata una scelta dolorosa, ma necessaria. Abbiamo sempre promosso degli incontri tra le famiglie per favorire un confronto tra quanti vivono l’esperienza di una malattia rara. Il più importante di questi raduni è sempre stato il campo estivo, un soggiorno di una settimana che chiaramente quest’anno non si è potuto tenere. Siamo però riusciti a spostare sul web questi momenti di confronto e la speranza è che presto si possa tornare ad un’attività in presenza».
Chi è colpito da malattia rara avrà diritto ad una vaccinazione prioritaria?
«Il grosso problema è che questo lo si dovrà definire a livello regionale, quindi ci saranno possibili disomogeneità. Ad ogni modo noi siamo in costante contatto con referenti istituzionali sia nazionali che regionali e attendiamo di avere decisioni chiare e univoche».
C’è anche la questione che riguarda il vaccino ai caregiver, giusto?
«Un tema complesso, i caregiver sono figure chiave e vaccinare loro significa proteggere anche chi soffre di patologia rara. Non è semplice però identificare il caregiver, definire se dev’essere solo la persona che all’interno del nucleo familiare si “prende cura” del malato o se invece debba essere preso in considerazione l’intero nucleo familiare. Un dibattito al quale non rinunceremo a dare il nostro contributo, nell’ottica di dare comunque priorità alle persone più fragili».
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