Mani in pasta, quaderni e libri sui tasti del computer, candeline soffiate davanti a uno smartphone, un mondo silenzioso fuori dalla finestra. Un tempo diverso, una vita nuova da scoprire, da raccontare anche con una macchinetta fotografica o uno smartphone, immortalando immagini di vita durante la pandemia. Immagini che sono esposte al Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS dal 15 aprile, all’interno di una mostra al femminile realizzata con il Centro NeMO Pediatrico di Roma e con il contributo incondizionato di Biogen, Novartis, Roche, Sarepta e Italfarmaco. La mostra è un momento importante del progetto DONNENMD dedicato proprio alle donne e alle patologie neuromuscolari.
Il progetto al femminile e la forza della narrazione in immagini
“Il progetto DONNENMD si basa su due percorsi che hanno la donna al centro: uno di tipo informativo sugli aspetti legati alle patologie neuromuscolari ad esordio infantile e uno di tipo narrativo in cui si valorizzano i vissuti attraverso apposite iniziative – dichiara Nicoletta Madia, responsabile del progetto. Una di queste attività prevede la valorizzazione di esperienze attraverso la fotografia e le ragazze, le mamme che hanno immortalato questi momenti non solo li hanno fermati in immagini, ma hanno fatto sì che quell’immagine raccontasse la loro esperienza personale e, a livello più ampio, un importante momento storico caratterizzato dalla pandemia da Covid-19”.
Un approccio che valorizza la forza della narrazione e pone sempre la persona al centro. “Le patologie neuromuscolari sono complesse e richiedono una presa in carico multidisciplinare – afferma il professore Eugenio Mercuri, direttore del dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS -. Prendersi cura di una bimba, giovane donna o mamma che vive l’esperienza di una malattia neuromuscolare, significa accompagnarla nell’affrontare ogni tappa del proprio percorso di vita. In questo viaggio che viviamo insieme è molto importante fornire loro gli strumenti perché conoscano la patologia con cui convivono, in modo da poterla gestire con consapevolezza, e allo stesso tempo garantire occasioni di crescita e valorizzazione dei propri talenti, delle emozioni e delle loro storie. La mostra è una di queste importanti occasioni”. La mostra e il potere della narrazione in immagini vengono raccontate anche attraverso video sulle pagine Facebook e Instagram del Policlinico Gemelli e sui social di Fondazione Serena – Centro Clinico NeMO, mentre la mostra in versione digitale è visibile su www.donnenmd.it.
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