Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ci sono tra i 100 e i 150 milioni di persone che soffrono di asma in tutto il mondo. Solo in Italia ci sono circa 3 milioni i pazienti asmatici di cui 300mila sono affetti da asma grave, cioè da quella forma di asma in cui non si ottiene il controllo o lo si ottiene con dosaggi massimali di terapia. Un terzo di questi pazienti ha meno di 14 anni. In tutti gli affetti da asma grave si riscontra una bassa qualità della vita, nei più giovani la perdita di giornate lavorative e scolastiche, la difficoltà di fare sport e attività fisica.
L’Associazione Respiriamo Insieme-APS, sin dalla sua costituzione, ha l’asma grave come una tra le proprie priorità e da a settembre 2020 promuovere una campagna per ottenere un intervento mirato delle Istituzioni.
In concomitanza della Giornata Mondiale dell’Asma (5 maggio), la petizione verrà rilanciata dal sito dell’Associazione, avvalendosi anche di un video realizzato in collaborazione con il progetto #TELOSPIEGO®
“Chiediamo alle Istituzioni il riconoscimento dell’asma grave come patologia distinta e quindi l’assegnazione di un Codice di Esenzione diverso dall’asma, che comprenda un più ampio ventaglio di prestazioni diagnostiche e terapeutiche gratuite – spiega Simona BARBAGLIA, Presidente dell’Associazione Respiriamo Insieme-APS e mamma di un ragazzo asmatico – in modo tale da poter prevenire le cronicità, diagnosticare tempestivamente la malattia e garantire terapie adeguate e la riabilitazione polmonare.
Asma grave: una definizione che non aiuta
L’utilizzo del nome dato alla malattia potrebbe indurre a ritenere che l’asma grave sia una semplice variante – sicuramente più invalidante – dell’asma che affligge milioni di italiani nel nostro paese, ma non è esattamente così.
“L’asma grave si contraddistingue per la persistenza e la gravità dei sintomi, nonostante la corretta terapia con i farmaci necessari ad assicurare il controllo della malattia come gli steroidi inalatori associati ai broncodilatatori a lunga durata di azione, utilizzati nei pazienti con asma grave a dosaggi massimali. In questi pazienti – spiega Gianna CAMICIOTTOLI,Coordinatore del Comitato Scientifico dell’Associazione Respiriamo Insieme-APS, Professore Associato Università di Firenze, Responsabile Unit Asma Grave Ospedale Universitario Careggi di Firenze – è frequente l’utilizzo dei corticosteroidi sistemici, il mancato controllo della malattia che resta sempre sintomatica e la gravità dei sintomi stessi spesso impongono l’accesso al dipartimento di emergenza”.
Cosa significa vivere con l’asma grave? Lo spiegherà una survey
Scoprire il punto di vista e i bisogni del paziente attraverso una semplice survey online: E’ questo l’obiettivo per raccogliere più informazioni possibili per modellare gli interventi migliori e su misura per questi pazienti.
“L’elaborazione dei dati ottenuti sarà fondamentale per andare incontro ai bisogni spesso non soddisfatti nella diagnosi e nel trattamento di questa malattia – conclude BARBAGLIA – e per disegnare specifiche progettualità e attività che l’Associazione potrà realizzare a favore dei pazienti affetti da asma grave”
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