Sclerosi multipla, una dottoressa a lavoro

Avanti tutta, uniti contro la Sclerosi multipla

Redazione online
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«Se c’è una cosa che il Covid ci ha insegnato è che la telemedicina e le tecnologie digitali possono migliorare di molto la gestione e la presa in carico dei pazienti. Sta a noi la capacità di non perdere un’occasione unica». Quella del professor Gioacchino Tedeschi, direttore della Clinica Neurologica dell’Università della Campania “Luigi Vanvitelli di Napoli e presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN), non è solo un’incitazione a non perdere l’ennesimo treno che ci si presenta, ma anche e soprattutto un appello alla politica e un momento di riflessione su un documento, un white paper che, nato in tempo di Covid, potrebbe cambiare significativamente la presa in cario delle persone affette da Sclerosi Multipla (SM). Andiamo con ordine. Sclerosi multipla

Professor Gioacchino Tedeschi, presidente eletto della Sin

Professor Gioacchino Tedeschi, presidente eletto della Sin

A dare vita al white paper che punta alla digitalizzazione della patient journey del paziente affetto da SIN è stata la SIN, di concerto con gli esperti della European House-Ambrosetti, della Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM)e Sanofi Genzyme. Ma cos’è la patient journey? «Tradotto in italiano – spiega Tedeschi – letteralmente è “la giornata del paziente”, nel caso di specie affetto da SM. Concettualmente e praticamente, concentrarsi su questo approccio significa mettere il paziente al centro». In genere, quando si parla di patient journey ci si riferisce ad un avanzamento del PDTA, ovvero al Piano Diagnostico e Terapeutico, che in Campania, va detto, è stato redatto molti anni fa, ma mai veramente attuato. Esistono tante diverse esperienze a livello regionale, anche di grandissimo spessore, ma sono ancora iniziative lasciate all’iniziativa dei singoli Centri per la SM. Anche a livello nazionale manca un’organizzazione d’assieme. Ed è qui che si apprezza la portata innovativa del documento elaborato dalla SIN.

STRUMENTI DIGITALI

Non sfugge a nessuno che l’evoluzione digitale può avvenire a vari livelli, come sottolinea il professor Tedeschi «si può puntare alla telemedicina, si possono adottare quelle che con un inglesismo definiamo “chat bot”, avvero software di riposta automatica che simulano l’intervento umano. Alla Vanvitelli, come del resto in altri Centri – prosegue – abbiamo realizzato anche un social network, mettendo in condizione i pazienti di interagire tra loro. In queste chat abbiamo la “regia” di un neurologo pronto ad intervenire quando si tratta di fare chiarezza su problematiche neurologiche, offrendo quindi una visione scientifica del problema sollevato». Ancora, il processo di digitalizzazione prevede che si possano adoperare strumenti quali i cosiddetti “patient reported outcomes”, schede di valutazione auto compilate che possono essere inviate in formato cartaceo o elettronico. È anche possibile digitalizzare un diario clinico o, in ambito terapeutico, fare ricorso a programmi di riabilitazione a distanza. Insomma, sono moltissime le risorse che si possono adoperare. Ma se questi sono gli strumenti, l’obiettivo al quale guardano i neurologi della SIN è unico: aggregare questa enorme mole di dati un Cloud, una cassaforte centralizzata. In questo modo sarebbero a disposizione dei pazienti e di tutti gli attori coinvolti nella gestione della patologia: medici di medicina generale, esperi che lavorano presso i Centri di SM, riabilitatori e così via. Un sistema integrato che ovviamente non si propone di sostituire in alcun modo il rapporto medico-paziente, che è e resta un baluardo imprescindibile. «Quando riusciremo a trasformare in realtà questo progetto di digitalizzazione della patient journey – dice Tedeschi – faremo fare al sistema nel suo complesso un enorme passo in avanti. Questo grande contenitore digitale potrà immagazzinare esami ematochimici, risonanze magnetiche, schede di auto valutazione, pareri specialistici e molto altro. Un insieme di dati ed esperienze che ci consentiranno di migliorare la vita dei pazienti, la conoscenza della malattia e quindi l’intero sistema». E poi, digitalizzare la patient journey significa anche sfruttare le potenzialità di analisi di software di Intelligenza Artificiale. Oggi, ad esempio, esistono programmi di riabilitazione che grazie ai “neuroni specchio” aiutano i pazienti a migliorare nei movimenti e nella coordinazione. Sclerosi multipla

LE ISTITUZIONI

Ta tutto questo richiede uno sforzo in più, stavolta dalla politica. Da chi ha il compito di porre un cappello istituzionale su di un sistema immaginato partendo da esperienze maturate in tanti centri negli ultimi anni. Lo stesso Tedeschi ammette che è «difficile immaginare una prospettiva temporale per la realizzazione della digitalizzazione della patient journey», ma evidenzia come il passo potrebbe essere, almeno in teoria, più breve di quanto ci si potrebbe attendere. Guardando alla Campania, ad esempio, benché vi sia un evidente gap nella realizzazione del PDTA, è altrettanto chiaro che si sono sviluppate in maniera spontanea centri d’eccellenza. Realtà nelle quali la professionalità dei medici e la voglia continua di migliorare hanno portato all’implementazione “artigianale” di iniziative di digitalizzazione. «Ben prima del Covid – ricorda il presidente SIN – abbiamo sviluppato e realizzato sistemai di telemedicina, abbiamo fatto ricorso a patient reported outcome, a sistemi di risposta on-line per i pazienti e a gruppi social. Ora bisogna fare il passo successivo». Questo si traduce in un cambiamento culturale che deve necessariamente coinvolgere i neurologi e i pazienti, ma anche aprire un dibattito nazionale affinché la digitalizzazione della patient journey delle persone affette da SM diventi un percorso istituzionale. «Si deve passare dall’iniziativa di singoli Centri e gruppi – conclude Tedeschi – all’implementazione di un sistema nazionale, con una cabina di regia che coordini il processo di cambiamento». Non meno importante, è necessario assegnare un budget e stanziare risorse, in questo senso i soldi del PNRR potrebbero fare la differenza, del resto in questo white paper (banalizzando, certo) c’è molto territorio e moltissima telemedicina. Un’occasione da non perdere. Sclerosi multipla 

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