I pazienti percepiscono la psoriasi come un ostacolo insuperabile per la propria realizzazione personale. A evidenziarlo è un sondaggio di APIAFCO, con 11 domande sul vissuto personale, rivolto negli ultimi due mesi ai pazienti. Le risposte sono state 369 da tutta Italia (il 63,3% sono donne con un’età media di 36 anni). In totale hanno partecipato pazienti dagli 11 agli 87anni.
I dati mostrano che la psoriasi non è mai vissuta come una “patologia leggera o ininfluente”. La malattia infatti incide a più livelli sulla quotidianità per il 90% delle persone. La psoriasi viene percepita come “un macigno” dal 34,4% dei pazienti oppure come un pesante “compagno di viaggio” (29,3%).
Psoriasi e impatto sul lavoro
L’impatto nel convivere con la malattia dipende soprattutto dalla gravità della patologia. C’è un 26,5% di persone che ritiene la psoriasi un ostacolo superabile, che nei rapporti con la famiglia sia solo uno dei tanti fatti della vita (42,5%), mentre sul lavoro rappresenta un aspetto ininfluente (53%). Percentuali che indicano anche “leggerezza” nel convivere con questa patologia infiammatoria cutanea, cronica e recidivante che si manifesta in forme differenziate e che si esprime con aggressività molto diverse.
I progetti personali
Tuttavia, più si entra in una sfera di percezione di sé e di rapporto intimo con gli altri, e più il peso della psoriasi emerge. Nella progettazione del futuro, ad esempio, la malattia è causa di preoccupazione (47,6%), motivo di ansia (15,2%), oppure obbliga ad avere un plus di attenzione che agli altri non è richiesta (24,5%). Nei progetti di viaggi e vacanze la psoriasi è motivo di timore e preoccupazione (37,7%), motivo di specifica attenzione (23,4%), oppure causa di fastidiosa complessità organizzativa (12,7%). Nello sport – e quindi nelle situazioni in cui è in qualche grado prevista l’esposizione della propria pelle – ci si sente in grave imbarazzo (22,8%), oppure proprio si è costretti a cambiare attività (13,5%), quando addirittura non ci si vede obbligati a interrompere lo sport preferito (21,7%).
La percezione di sé e i rapporti
Nella sfera delle amicizie chi ha la psoriasi vive una pesantissima insicurezza personale (26,5%) che genera il timore di nuovi incontri (18.6%). Questa insicurezza nell’intimità e della sessualità diventa causa di vergogna (23,1%), motivo di blocco psicologico (17.7%) e anche causa di frustrazione e rinuncia (14.9%), a conferma della relazione problematica con se stessi e con la rappresentazione del proprio corpo. Tuttavia in questo ambito c’è anche un’alta percentuale (43,1%) di persone che giudica la sua patologia come un aspetto sopportabile. Infatti nei casi di psoriasi lieve è più facile convivere con la malattia, a patto di gestirla con il controllo continuo di uno specialista.
Il Sondaggio indaga la qualità della vita del paziente con psoriasi. Il quadro che ne emerge – commenta Valeria Corazza, Presidente dell’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza – è indicativo della quotidianità di tanti italiani che non vivono una vita leggera e spensierata, ma che ogni volta che si alzano, che vanno al lavoro, che stanno con gli amici, che incontrano nuove persone, che fanno sport o che allacciano nuove relazioni sentimentali, devono fare i conti con un fastidioso compagno di viaggio. Siamo fermamente convinti come Associazione che questa fotografia debba essere condivisa, affinché tutte le Istituzioni e le agenzie sanitarie, educative e sociali, sappiano cosa significa vivere con la psoriasi e quale è il peso che questa malattia scarica sulle spalle di circa due milioni di italiani”.
