Da ieri è iniziata la nuova campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione “L’esordio di Matteo” e andrà avanti fino al 6 marzo. Un’iniziativa promossa da Parent Project onlus, l’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
A fare da veicolo principale della campagna è l’omonimo spot che racconta la storia del piccolo Matteo, che ha 10 anni e ama il calcio. Matteo, come altre migliaia di bambini, alla distrofia muscolare di Duchenne, una malattia rara che colpisce i muscoli. Lui però non si ferma. Il suo sogno è fare l’allenatore e lo insegue a tal punto da diventare il mister di una squadra di suoi coetanei. La Duchenne non può impedirgli di dare voce alle sue passioni, non lo può fermare e isolare perché c’è sempre un modo per realizzare un sogno. Matteo non può correre con le sue gambe, ma può farlo con la logica, la tattica e la capacità relazionale di tenere unito un gruppo.
Così, il termine esordio, che nel descrivere la patologia, “malattia ad esordio precoce” assume una connotazione negativa, nel caso della storia di Matteo e di ogni bambino e ragazzo affetto dalla Duchenne, vuole rappresentare il principio di un sogno.
Il ricavato dell’iniziativa servirà a finanziare uno studio osservazionale sugli aspetti nutrizionali e metabolici nei pazienti italiani con distrofia muscolare di Duchenne coordinato dall’ ICANS della Università degli Studi di Milano in collaborazione con l’Istituto Neurologico Besta e con il Servizio di Nutrizione dell’Ospedale M. Bufalini, Cesena ASL della Romagna. Il miglioramento della gestione degli aspetti nutrizionali nei bambini e negli adulti affetti da distrofia muscolare di Duchenne è un ambito di studio ancora poco esplorato, ma che offre importanti opportunità di miglioramento quanto della salute che della qualità di vita dei pazienti.
Per fare questo, alcuni specifici aspetti nutrizionali e metabolici devono essere chiariti per impostare un adeguato supporto nutrizionale ed evitare, ad esempio, l’insorgenza di obesità nei pazienti più giovani e di malnutrizione negli stadi avanzati della malattia. Si tratta di informazioni cruciali per individuare gli interventi dietetici più urgenti e per verificare l’efficacia di nuovi approcci educativi e terapeutici.
Inviando un SMS al numero 45519 da telefono cellulare, in queste date sarà possibile donare 2 euro; chiamando lo stesso numero da rete fissa, si potrà invece scegliere di donare 2 oppure 5 euro.
“L’esordio di Matteo” è patrocinato da CONI, Federazione Italiana Giuoco Calcio, Lega Serie A, B Solidale onlus e AIAC onlus.
Parent Project nasce negli Stati Uniti nel 1994, diffondendosi presto in tutto il mondo. In Italia, un gruppo di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker, costituisce nel 1996 Parent Project onlus, con il fine di migliorare la qualità della vita dei bambini e ragazzi affetti da tale patologia, attraverso tre obiettivi primari:
• informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia di Duchenne e Becker;
• promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker attraverso progetti di ricerca;
• sviluppare un network collaborativo in grado di diffondere procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Dal 2002 ha dato vita al Centro Ascolto Duchenne, servizio di informazione e divulgazione clinica, legale e sociale, rivolto alle famiglie e agli specialisti.
Parent Project onlus ha inoltre sviluppato, in collaborazione con Oracle Italia, il Registro Italiano DMD/BMD: banca dati on-line per pazienti basata su dati genetici e clinici. Questi dati costituiscono un’informazione fondamentale per la comunità scientifica che deve progettare sperimentazioni cliniche per eventuali terapie e per la storia naturale della patologia.
La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica rara che colpisce 1 su 3500 bambini nati vivi. È la forma più grave tra le distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. Con il tempo, un ragazzo affetto da distrofia muscolare di Duchenne perde la capacità di muoversi, nutrirsi e respirare autonomamente. Il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita, che oggi supera la terza decade. Al momento, però, non esiste una cura. La distrofia muscolare di Becker è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.
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