Il progetto europeo quinquennale EUPATI si è concluso a gennaio scorso e questo mese il testimone passa a un nuovo programma europeo, coordinato dall’European Patients Forum (EPF), che porterà avanti la mission di EUPATI fino al 2019. Il “programma EUPATI” manterrà, comunque, il suo status di partnership pubblico-privato con la maggior parte dei membri del consorzio EUPATI esistenti. Uno degli obiettivi primari sarà quello di formare un numero sempre crescente di Pazienti Esperti sulla tematica di ricerca e sviluppo dei farmaci. Ed è proprio per questo che la prima attività del programma EUPATI è stata di organizzare il terzo ciclo del corso “EUPATI Training Course Patient Experts in Medicines Research & Development” che si terrà da settembre 2017 a dicembre 2018.
Si tratta di una formazione di alto livello e molto impegnativa, della durata di 14 mesi, che si svolgerà con una struttura a moduli di tipo accademica. Il corso, tutto in inglese, è principalmente svolto mediante una piattaforma didattica online (costituita da testi, video, articoli scientifici e documenti ufficiali), da seguire tramite un computer connesso ad internet, a cui si aggiungono due incontri “face-to-face”, che si svolgeranno a Barcellona, con lezioni didattiche di tipo classico ed esercitazioni pratiche.
Gli argomenti in programma sono tanti, copriranno tutto il ciclo di vita dei farmaci, e verranno suddivisi nei seguenti moduli:
1- Scoperta del farmaco e pianificazione dello sviluppo dei farmaci
2- Studi preclinici e sviluppo farmaceutico
3- Sviluppo clinico esplorativo e confermatorio
4- Studi clinici
5- Affari normativi, sicurezza dei medicinali, farmacovigilanza e farmacoepidemiologia
6- Principi e pratica della valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA)
Tra le categorie a cui si rivolge il corso, ci sono:
– dipendenti o volontari di un’associazione di pazienti;
– pazienti con una malattia cronica, o che perdura per tutta la vita, che non fanno parte di un’associazione;
– familiari o “caregiver” di un paziente con malattia cronica, o che perdura per tutta la vita.
Il corso EUPATI per Pazienti Esperti nasce proprio per soddisfare le esigenze di quei pazienti, rappresentanti dei pazienti, o “caregiver”, che hanno la motivazione e le abilità per imparare e mettere in pratica le conoscenze che verranno acquisite sull’intero processo di ricerca e sviluppo dei farmaci.
Ad oggi EUPATI ha già formato 96 Pazienti Esperti provenienti da 31 diversi Paesi europei, di cui 5 italiani. Il primo corso si è svolto da ottobre 2014 a dicembre 2015, e il secondo da settembre 2015 a novembre 2016. Lo scopo del terzo ciclo è di riuscire a formare altri 50 Pazienti Esperti circa, aumentando così il numero di Pazienti Esperti che possano cominciare ad operare ufficialmente nei tavoli decisionali, sia a livello europeo che a livello nazionale.
Il progetto EUPATI:
EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) è un progetto europeo innovativo e unico nel suo genere, avviato nel 2012 grazie a un’iniziativa di IMI (Innovative Medicines Initiative). EUPATI coinvolge un consorzio di 33 organizzazioni, tra cui associazioni di pazienti, organizzazioni non profit, università e aziende farmaceutiche, ed è guidato dai pazienti stessi (European Patients Forum – EPF).
Oltre ad aver creato un corso di altissimo livello per i pazienti sulla tematica di ricerca e sviluppo (R&S) dei farmaci, che ad oggi ha formato 97 “Pazienti Esperti” provenienti da 31 diversi Paesi europei, il progetto EUPATI ha sviluppato anche il “Toolbox”: un’importante piattaforma online, disponibile in 7 diverse lingue, contenente materiali informativi che spiegano dalla A alla Z la R&S dei farmaci. In questi 5 anni EUPATI è divenuto un marchio certificato e di qualità per la formazione del paziente e ha sollevato il dibattito pubblico sul coinvolgimento dei pazienti in ambito ricerca e sviluppo dei farmaci.
Il progetto europeo quinquennale EUPATI si è concluso a gennaio 2017, da febbraio un nuovo programma europeo, coordinato dall’European Patients Forum (EPF), porterà avanti la mission di EUPATI fino al 2019. Il “Programma EUPATI-EPF” manterrà il suo status di partnership pubblico- privato con la maggior parte dei membri del consorzio EUPATI esistenti.
Ad oggi sono 18 le piattaforme nazionali (EUPATI National Platform) create e attive in Europa, un numero destinato a crescere nei prossimi anni. A livello europeo, l’Accademia dei Pazienti Onlus – che rappresenta la piattaforma italiana – si è contraddistinta per aver saputo interpretare e promuovere al meglio il progetto EUPATI a livello nazionale.
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