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malattia rara

«Caregiver da immunizzare per proteggere i più fragili»
News«Caregiver da immunizzare per proteggere i più fragili»
«Il Covid ha messo alla prova non solo la nostra associazione, ma l’intera rete che supporta le persone con patologia rara e le loro famiglie. Devo dire però che c’è stata da parte di tutti noi ...
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Viaggio nella galassia delle malattie rare, diagnosi e terapie in tempo di Covid
NewsViaggio nella galassia delle malattie rare, diagnosi e terapie in tempo di Covid
Nel mese dedicato alle malattie rare, il network editoriale PreSa – Prevenzione e Salute ha scelto di portare ai microfoni di Radio Kiss Kiss il dottor Marco Spada, direttore della struttura com ...
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Distrofia di Duchenne, anche in Italia la terapia enzimatica
Ricerca innovazioneDistrofia di Duchenne, anche in Italia la terapia enzimatica
Contro la distrofia di Duchenne c’è una speranza. Andiamo con ordine. Comprensibilmente, pochi avranno confidenza con questo nome: distrofia di Duchenn. Si tratta di una patologia che porta a una p ...
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Malattia rara non sempre significa incurabile
Ricerca innovazioneMalattia rara non sempre significa incurabile
Ai microfoni di Radio Kiss Kiss, per gli appuntamenti organizzati dal network editoriale PreSa, questo sabato si è parlato di porpora trombotica trombocitopenica con Mariasanta Napolitano, ricercatri ...
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Malattia di Gaucher, approfondiamone la conoscenza con il Prof. Andrea Pession
NewsMalattia di Gaucher, approfondiamone la conoscenza con il Prof. Andrea Pession
Nell’ultimo appuntamento con la rubrica in collaborazione con Radio Kiss Kiss abbiamo affrontato il tema delle malattie rare, in particolare abbiamo approfondito la “Malattia di Gaucher”. ...
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Podcast: Esegui in una Nuova Finestra | Scarica

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Pazienti cronici, tra ritardi e visite cancellate
Associazioni pazientiPazienti cronici, tra ritardi e visite cancellate
Cittadinanzattiva ha stilato un rapporto il cui titolo è emblematico: “Isolati ma non soli”: la risposta alla pandemia nel racconto delle associazioni.
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Malattia di Fabry, il punto con gli esperti di “Prevenzione e Salute”
News, PrevenzioneMalattia di Fabry, il punto con gli esperti di “Prevenzione e Salute”
Come vivono i pazienti affetti da malattie rare ai tempi del coronavirus? È questa la domanda che sabato 25 aprile ha dato il via ad un nuovo ciclo di appuntamenti dedicati alla salute dal network ed ...
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Ecco «Moskowitz» la malattia rara colpisce le donne
PrevenzioneEcco «Moskowitz» la malattia rara colpisce le donne
Una malattia autoimmune del sangue che colpisce più spesso le donne. Chi soffre di Porpora trombotica trombocitopenica acquisita (aTTP) o malattia di Moskowitz presenta come sintomi più ricorrenti s ...
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Giovannino, la storia di un piccolo grande eroe
NewsGiovannino, la storia di un piccolo grande eroe
AFFETTO DA UNA GRAVE MALATTIA RARA, IL BIMBO E' ORA IN CERCA DI UNA FAMIGLIA CHE POSSA DARGLI AMORE E ATTENZIONI
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Ipertensione polmonare, esperti da tutto il mondo si ritrovano a Capri
NewsIpertensione polmonare, esperti da tutto il mondo si ritrovano a Capri
I maggiori esperti internazionali si ritroveranno a Capri, da oggi sino a sabato, per discutere dello stato dell’arte e delle nuove frontiere dell’ Ipertensione arteriosa polmonare. A rendere poss ...
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Fibrosi Polmonare, un Goal per la vita
Associazioni pazientiFibrosi Polmonare, un Goal per la vita
Un evento di beneficenza destinato a sensibilizzare e raccogliere fondi per il supporto psicologico ed economico a pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), una rara patologia che colpi ...
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Alex, su Facebook un ringraziamento che commuove
NewsAlex, su Facebook un ringraziamento che commuove
«Ho combattuto come un guerriero, mi sono aggrappato alla vita con tutte le mie forze, così come giorno dopo giorno lo stanno facendo tanti altri bambini e malati che impavidi stanno combattendo bat ...
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Emofilia in a day, da Napoli il primo social movie sulla patologia
Associazioni pazientiEmofilia in a day, da Napoli il primo social movie sulla patologia
Emofilia in a Day, il primo video-racconto sulla patologia fatto da chi la conosce molto da vicino. Il progetto presentato oggi a Napoli, con il patrocinio della città, è stato promosso da nove asso ...
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Ipertensione polmonare, un nemico temibile
News, PrevenzioneIpertensione polmonare, un nemico temibile
Una malattia rara che, se non trattata in tempo, può essere fatale nel giro di due anni. A Napoli, al Monaldi, un centro d'eccellenza
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Raffaele Nespoli
Patologie rare, tutta la verità sulla Malattia di Pompe
PrevenzionePatologie rare, tutta la verità sulla Malattia di Pompe
Parlare di malattie rare significa parlare di un mondo fatto di ostacoli alti come montagne. Gli ostacoli della malattia, certo, ma anche quelli della solitudine, dell’incertezza, del senso di smarr ...
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Raffaele Nespoli
BaSCO, da Napoli l’unica speranza per un bimbo americano
News, Ricerca innovazioneBaSCO, da Napoli l’unica speranza per un bimbo americano
La banca del sangue dei cordoni ombelicali ha trovato un donatore compatibile all’ospedale pediatrico Pausilipon. La malattia è quella raccontata nel film «L’olio di Lorenzo»
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PreSa Prevenzione e Salute -Testata giornalistica registrata presso il Tribunale di Roma, autorizzazione n. 30/2018 del 08/02/2018.

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