Lo straordinario intervento su un Bambino di poco meno di 2 anni al Regina Margherita di Torino.
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Il volto di due giovani ricercatori dietro un progetto che promette di essere determinante per individuare malattie rare neuromuscolari.
Mai smettere di lottare per avere una diagnosi, mai arrendersi. Sembra insegnare questo la scoperta di una nuova malattia ultra rara, sino ad oggi scambiata...
L’appello è forte e chiaro: #uniamoleforze ed è l’hashtag di una nuova campagna che servirà a sensibilizzare l’Italia sul tema delle malattie rare. Anzi, sulle...
L’esperienza della malattia vista con gli occhi dei pazienti. Le prime difficoltà, lo scoglio della diagnosi, ma anche il sostegno degli affetti più cari e la...
Parlarne, spiegare, informare. Quando il tema è quello delle malattie rare l’unica linea possibile è quella di aiutare quanti ne sono colpiti e le loro...
Un trapianto straordinario ha ridato la vita ad una paziente affetta da una malattia rara del sangue, una storia che racconta la vittoria dell’amore sul Covid...
«Il Covid ha messo alla prova non solo la nostra associazione, ma l’intera rete che supporta le persone con patologia rara e le loro famiglie. Devo dire però...
Nel mese dedicato alle malattie rare, il network editoriale PreSa – Prevenzione e Salute ha scelto di portare ai microfoni di Radio Kiss Kiss il dottor...
Contro la distrofia di Duchenne c’è una speranza. Andiamo con ordine. Comprensibilmente, pochi avranno confidenza con questo nome: distrofia di Duchenn. Si...
Ai microfoni di Radio Kiss Kiss, per gli appuntamenti organizzati dal network editoriale PreSa, questo sabato si è parlato di porpora trombotica...
Nell’ultimo appuntamento con la rubrica in collaborazione con Radio Kiss Kiss abbiamo affrontato il tema delle malattie rare, in particolare abbiamo...
Cittadinanzattiva ha stilato un rapporto il cui titolo è emblematico: “Isolati ma non soli”: la risposta alla pandemia nel racconto delle associazioni.
Come vivono i pazienti affetti da malattie rare ai tempi del coronavirus? È questa la domanda che sabato 25 aprile ha dato il via ad un nuovo ciclo di...
Una malattia autoimmune del sangue che colpisce più spesso le donne. Chi soffre di Porpora trombotica trombocitopenica acquisita (aTTP) o malattia di Moskowitz...
AFFETTO DA UNA GRAVE MALATTIA RARA, IL BIMBO E' ORA IN CERCA DI UNA FAMIGLIA CHE POSSA DARGLI AMORE E ATTENZIONI
I maggiori esperti internazionali si ritroveranno a Capri, da oggi sino a sabato, per discutere dello stato dell’arte e delle nuove frontiere dell’...
Un evento di beneficenza destinato a sensibilizzare e raccogliere fondi per il supporto psicologico ed economico a pazienti affetti da Fibrosi...
«Ho combattuto come un guerriero, mi sono aggrappato alla vita con tutte le mie forze, così come giorno dopo giorno lo stanno facendo tanti altri bambini e...
Emofilia in a Day, il primo video-racconto sulla patologia fatto da chi la conosce molto da vicino. Il progetto presentato oggi a Napoli, con il patrocinio...