malattia rara Archivi

News«Caregiver da immunizzare per proteggere i più fragili»

«Il Covid ha messo alla prova non solo la nostra associazione, ma l’intera rete che supporta le persone con patologia rara e le loro famiglie. Devo dire però che c’è stata da parte di tutti noi ...

NewsViaggio nella galassia delle malattie rare, diagnosi e terapie in tempo di Covid

Nel mese dedicato alle malattie rare, il network editoriale PreSa – Prevenzione e Salute ha scelto di portare ai microfoni di Radio Kiss Kiss il dottor Marco Spada, direttore della struttura com ...

Ricerca innovazioneDistrofia di Duchenne, anche in Italia la terapia enzimatica

Contro la distrofia di Duchenne c’è una speranza. Andiamo con ordine. Comprensibilmente, pochi avranno confidenza con questo nome: distrofia di Duchenn. Si tratta di una patologia che porta a una p ...

Ricerca innovazioneMalattia rara non sempre significa incurabile

Ai microfoni di Radio Kiss Kiss, per gli appuntamenti organizzati dal network editoriale PreSa, questo sabato si è parlato di porpora trombotica trombocitopenica con Mariasanta Napolitano, ricercatri ...

NewsMalattia di Gaucher, approfondiamone la conoscenza con il Prof. Andrea Pession

Nell’ultimo appuntamento con la rubrica in collaborazione con Radio Kiss Kiss abbiamo affrontato il tema delle malattie rare, in particolare abbiamo approfondito la “Malattia di Gaucher”. ...

Podcast: Esegui in una Nuova Finestra | Scarica

Associazioni pazientiPazienti cronici, tra ritardi e visite cancellate

Cittadinanzattiva ha stilato un rapporto il cui titolo è emblematico: “Isolati ma non soli”: la risposta alla pandemia nel racconto delle associazioni.

News, PrevenzioneMalattia di Fabry, il punto con gli esperti di “Prevenzione e Salute”

Come vivono i pazienti affetti da malattie rare ai tempi del coronavirus? È questa la domanda che sabato 25 aprile ha dato il via ad un nuovo ciclo di appuntamenti dedicati alla salute dal network ed ...

PrevenzioneEcco «Moskowitz» la malattia rara colpisce le donne

Una malattia autoimmune del sangue che colpisce più spesso le donne. Chi soffre di Porpora trombotica trombocitopenica acquisita (aTTP) o malattia di Moskowitz presenta come sintomi più ricorrenti s ...

NewsGiovannino, la storia di un piccolo grande eroe

AFFETTO DA UNA GRAVE MALATTIA RARA, IL BIMBO E' ORA IN CERCA DI UNA FAMIGLIA CHE POSSA DARGLI AMORE E ATTENZIONI

NewsIpertensione polmonare, esperti da tutto il mondo si ritrovano a Capri

I maggiori esperti internazionali si ritroveranno a Capri, da oggi sino a sabato, per discutere dello stato dell’arte e delle nuove frontiere dell’ Ipertensione arteriosa polmonare. A rendere poss ...

Associazioni pazientiFibrosi Polmonare, un Goal per la vita

Un evento di beneficenza destinato a sensibilizzare e raccogliere fondi per il supporto psicologico ed economico a pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), una rara patologia che colpi ...

NewsAlex, su Facebook un ringraziamento che commuove

«Ho combattuto come un guerriero, mi sono aggrappato alla vita con tutte le mie forze, così come giorno dopo giorno lo stanno facendo tanti altri bambini e malati che impavidi stanno combattendo bat ...

Associazioni pazientiEmofilia in a day, da Napoli il primo social movie sulla patologia

Emofilia in a Day, il primo video-racconto sulla patologia fatto da chi la conosce molto da vicino. Il progetto presentato oggi a Napoli, con il patrocinio della città, è stato promosso da nove asso ...

News, PrevenzioneIpertensione polmonare, un nemico temibile

Una malattia rara che, se non trattata in tempo, può essere fatale nel giro di due anni. A Napoli, al Monaldi, un centro d'eccellenza

PrevenzionePatologie rare, tutta la verità sulla Malattia di Pompe

Parlare di malattie rare significa parlare di un mondo fatto di ostacoli alti come montagne. Gli ostacoli della malattia, certo, ma anche quelli della solitudine, dell’incertezza, del senso di smarr ...

News, Ricerca innovazioneBaSCO, da Napoli l’unica speranza per un bimbo americano

La banca del sangue dei cordoni ombelicali ha trovato un donatore compatibile all’ospedale pediatrico Pausilipon. La malattia è quella raccontata nel film «L’olio di Lorenzo»

RICEVI LE NOSTRE NOTIZIE VIA EMAIL