L’idrosadenite suppurativa (HS) è una malattia cutanea infiammatoria ad andamento cronico-recidivante. Provoca lesioni e fistole dolorose ricorrenti nelle zone della cute in corrispondenza delle ghiandole apocrine. Si tratta quindi delle regioni ascellari, inguinali e ano-genitali. Tuttavia può colpire anche altre zone del corpo quali, ad esempio, il volto, la schiena, il cuoio capelluto. Le lesioni possono provocare la formazione di esiti cicatriziali, con pesanti risvolti psicologici.
I dati dell’idrosadenite suppurativa
Oggi si contano circa 11,4 casi ogni 100.000 abitanti, ma i numeri sono molto più alti, essendo ancora sotto-diagnosticata. Da 13 anni è attivo su Facebook il gruppo “Idrosadenite Suppurativa – Malattia di Verneuil – Acne Inversa – Hs”. Riunisce circa 4000 persone che quotidianamente vivono un disagio fisico e psicologico per gli effetti di questa patologia che ancora oggi viene sottovalutata o non riconosciuta.
“Tra le malattie dermatologiche, l’idrosadenite suppurativa è quella caratterizzata dalla più alta percentuale di dolore e disagio, come riportato dai pazienti – sottolinea la Prof.ssa Francesca Prignano, copresidente della task-force Sidemast sull’Hs. Serve – continua “un impegno assistenziale urgente, fra cui l’accesso ai farmaci biotecnologici”
I pazienti
“Costituirsi in un’associazione di pazienti era diventato quindi improrogabile al fine di proseguire a diffondere la conoscenza scientifica e sociale dell’idrosadenite suppurativa – dichiara Alessandra Marzano, Presidente di Passion People.
“È quanto mai urgente portare avanti la consapevolezza, l’assistenza e la ricerca dell’idrosadenite suppurativa e delle numerose patologie ad essa correlate”, dichiara Giusi Pintori, Direttore dell’associazione e rappresentante dei pazienti anche in seno a International Alliance of Dermatology Patient Organizations, nota come GlobalSkin (un’alleanza globale unica, impegnata a migliorare la vita dei pazienti in tutto il mondo). “Per far emergere l’enorme impatto psicologico e sociale abbiamo lanciato un indagine tra i pazienti sul sito www.passionpeople.info – spiega Chiara Cellai, Segretario Generale dell’associazione.
“L’Hs è tra le patologie dermatologiche più aggressive e invalidanti ed è quanto mai necessario convogliare la massima attenzione della comunità scientifica. La Sidemast è oggi più che mai con i pazienti e con l’associazione Passion People per mettere in campo gli opportuni percorsi diagnostico-terapeutici e per compiere i necessari percorsi istituzionali” ha dichiarato Prof, Giuseppe Argenziano, neoeletto Presidente Sidemast.
