Il tumore al seno è il carcinoma più diffuso nel sesso femminile. In Italia, solo nel 2022, sono state stimate 55mila nuove diagnosi e nella sua forma metastatica circa 14mila all’anno. Di questi, 3.400 risultano metastatici alla prima diagnosi, mentre sono circa 10.600 i tumori già diagnosticati nell’arco dei 10 anni precedenti. In totale, le donne che convivono con questa malattia in fase avanzata sono circa 45mila.
Con l’innovazione, le cure sono diventate sempre più personalizzate ed efficaci e le prospettive di vita delle pazienti sono in continuo miglioramento. Restano, tuttavia, ancora insoddisfatti molti bisogni, come evidenziato da una recente indagine conoscitiva quali-quantitativa svolta da Fondazione Onda in collaborazione con l’Istituto di ricerca Elma Research e con il patrocinio di Europa Donna. Sono stati indagati i momenti più significativi e le principali criticità delle pazienti colpite da un tumore molto aggressivo.
Vissuto delle donne con tumore al seno metastatico
Dai risultati emerge la necessità di migliorare l’organizzazione del percorso diagnostico-terapeutico, di avere una figura di riferimento nonché un supporto psico-oncologico continuativo. Sono quattro le principali criticità per le donne: la necessità di ricevere sostegno emotivo, il bisogno di maggiore informazione, il valore e l’attenzione alla prevenzione, la necessità di una migliore organizzazione del percorso diagnostico-terapeutico.
Gap comunicativo
“I dati raccolti con l’indagine costituiscono un importante spunto di riflessione per arrivare a comprendere lo stravolgimento totale nella vita delle pazienti a livello fisico e psicologico, poiché la donna viene colpita sia nella sua femminilità sia nelle prospettive di futuro, modificandosi la vita di coppia, quella familiare e quella lavorativa”, commenta Francesca Merzagora, Presidente di Fondazione Onda. “Una chiara comunicazione sul percorso del paziente e sulla prevenzione è di fondamentale importanza. Abbiamo riscontrato che esiste un gap comunicativo su ciò che ruota intorno a terapia, servizi assistenziali, stile di vita, impatto della malattia sulla vita quotidiana. Il nostro obiettivo, in ogni caso, è che le pazienti si sentano meno spaesate, meno sole e meno confuse, anche perché oggi sono molte le donne con tumore al seno metastatico che convivono per anni con la malattia”.
L’iniziativa
Ottobre è il mese dedicato alla prevenzione del tumore al seno. Oggi, 18 ottobre, Fondazione Onda organizza un incontro alle ore 17.00, presso l’Auditorium Giorgio Gaber del Palazzo Pirelli a Milano, dal titolo “Il tumore al seno metastatico – Umanizzazione e personalizzazione delle cure” aperto a tutte le donne che convivono con questa malattia e alle persone interessate. L’obiettivo è valorizzare il ruolo di un approccio multidisciplinare e bio-psico-sociale, che non solo consideri gli aspetti clinici della malattia, ma che ponga al centro la donna, la sua storia personale, i suoi bisogni e le sue aspettative.
“Europa Donna Italia, a partire dal 2012, con la prima indagine svolta in collaborazione con Eurisko per rilevare i bisogni delle pazienti con tumore al seno metastatico, ha portato avanti un percorso di sensibilizzazione verso le istituzioni e di collaborazione con le società scientifiche, affinché questi bisogni venissero ascoltati e colmati. E lo ha fatto redigendo un manifesto nel quale chiediamo un percorso specifico all’interno della Breast Unit per le pazienti con malattia metastatica, accesso facilitato alle nuove terapie e ai trial, un percorso semplice per ottenere l’invalidità civile che non costringa la paziente a presentarsi davanti alla commissione ogni anno e servizi fondamentali per il benessere del corpo e della mente, come lo psico-oncologo, il nutrizionista e il fisiatra”, dichiara Rosanna D’Antona, Presidente Europa Donna Italia.
L’iniziativa è realizzata con il patrocinio di Regione Lombardia, Associazione Nazionale Donne Operate al Seno – Odv, Centro Ascolto Operate al Seno – Odv, Educazione alla salute attiva nella cura del tumore al seno Onlus, Europa Donna Italia e GSD Foundation e con il contributo non condizionato di Daiichi Sankyo e AstraZeneca.
