Un paziente affetto da una malattia rara ha un costo annuo più alto del 28% quando manca una terapia specifica. Sono soprattutto i costi indiretti ad aumentare, cioè quelli che in genere sono a carico del paziente e delle famiglie. I dati emergono dal report “Rare Disease Burden of Care and the Economic Impact on Citizens“, realizzato dalla farmaceutica Chiesi con il supporto di Iqvia, presentato al World Orphan Drug Congress di Barcellona. L’analisi ha preso in considerazione i costi di una 23 malattie rare in Italia, Francia e Germania. In media, l’onere medio per ogni paziente è di 107mila euro all’anno, 15 volte in più rispetto a quello dei pazienti con malattie croniche (7mila). Di questi, 52 mila euro (49%) sono costi diretti, 31mila (29%) sono costi indiretti e 24 costi legati alla mortalità precoce (22%).
In particolare, dal report emerge che in assenza di terapie specifiche, i costi salgono del 28%, raggiungendo i 137mila euro a paziente. A crescere di più sarebbero i costi indiretti, che registrano quasi un raddoppio (61mila euro). Più contenuto è invece l’aumento dei costi legati alla mortalità. Invece, per quelli diretti si registra addirittura un calo.
Le patologie che traggono maggiore vantaggio dalla presenza di una terapia specifica, tra quelle analizzate, sono le malattie metaboliche. La differenza di costi è del 77,6% tra lo scenario senza terapia e quello con la terapia: 148 mila euro a paziente, contro 263mila. L’augurio è che i numeri del rapporto spingano verso un modo più organico di pensare alle malattie rare, affinché vengano considerate nelle politiche e negli impegni sociali futuri, ha sottolineato Enrico Piccinini, Head of Europe & Emerging Markets Rare Diseases di Chiesi.
