La diagnosi di atrofia muscolare spinale (SMA), patologia rara neuromuscolare, stravolge completamente i tempi, le abitudini e gli spazi di una famiglia. Ancor di più quando porta le famiglie a dover viaggiare e quindi a riconsiderare confini e distanze o laddove una condizione di necessario riadattamento della propria vita nasce in nuclei familiari già costretti a migrazioni per migliorare la propria condizione sociale. Storie di vita diverse, nazionalità diverse, ma tutte legate da vissuti comuni portati dalla SMA.
Storie alle quali si rivolge “Chilometri di vite” con l’obiettivo di sostenere i familiari di bambini e ragazzi che convivono con la SMA attraverso parent training e formazione a livello interculturale.
Il sito è attivo: il progetto “Chilometri di vite” è stato creato dal Centro Clinico NeMO Pediatrico di Roma, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, con il contributo di Fondazione Roche.
Il sito stesso diventa un percorso in cui, ad ogni chilometro, si trovano informazioni sulla patologia, sulla sua gestione, ma soprattutto storie e testimonianze ricche di resilienza e coraggio.
Proprio come la storia di Alina che 16 anni fa ha lasciato la Romania per iniziare una nuova vita in Italia nella quale avrebbe vissuto esperienze nuove, e in cui avrebbe incontrato anche la diagnosi di SMA per sua figlia Giorgiana.
“Siamo cresciuti insieme alla malattia, afferma Alina. Ma soprattutto è cresciuta Giorgiana. Quando a 12 anni non riusciva più a camminare è stato per me un momento di grande dolore, ma è stata proprio lei a darmi forza. Quella era la sua vita ed era ricca di significato così come si presentava”.
Alina, una donna che ha sempre saputo trasformare ogni difficoltà in una opportunità di crescita e cambiamento per lei e i suoi figli.
“Le difficoltà, conclude Alina, mi hanno insegnato molte cose. Innanzitutto ad avere coraggio e condividerlo con gli altri, soprattutto con chi in molti momenti della vita proprio non riesce a sentirlo. Il dolore può separare o insegnare ad essere uniti, ad essere parte di un mondo. Per questo io chiedo sempre che ci siano opportunità per tutti i bambini e ragazzi con la SMA e che ogni giorno ognuno di noi si senta fiero di ciò che di bello ha realizzato”.
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