Le malattie rare diventano un fumetto grazie al progetto “Il Paese delle Rarità”, nato per far conoscere a bambini e ragazzi il mondo delle malattie rare e diffondere un messaggio di inclusione e di speranza. Il fumetto racconta la storia di un padre e di un figlio alla scoperta di un luogo dove la rarità è considerata un prezioso superpotere di cui prendersi cura. Presentato in Regione Campania nel corso di un evento per le celebrazioni della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del prossimo 28 febbraio, il fumetto è stato realizzato dal Centro di coordinamento Malattie rare della Regione Campania – attivo presso l’Azienda ospedaliera dei Colli di Napoli sotto la guida del professor Giuseppe Limongelli, con il supporto di Chiesi Global Rare Diseases.
TANTI PICCOLI UNIVERSI
Una malattia è definita rara quando colpisce meno di 1 persona su 2.000. Ma rare non significa poche: oggi si contano tra le 7.000 e le 8.000 patologie rare, che nel loro insieme interessano oltre 2 milioni di persone in Italia e 30 milioni in Europa. Nell’80% dei casi, queste malattie hanno una base genetica e si manifestano alla nascita o nella prima infanzia. In Campania, secondo il Registro Regionale Malattie Rare, sono circa 30.000 i pazienti certificati. Per molti pazienti la diagnosi resta un processo complesso, a causa dalla varietà di manifestazioni cliniche e sintomi che ognuna di queste patologie può avere. Una maggiore conoscenza può consentire diagnosi precoci e interventi più mirati, e aiutare i pazienti a uscire dall’isolamento che la malattia porta con sé, facendo sentire “diverso” chi ne è colpito.
DOTTORARI
È questo il senso de “Il Paese delle Rarità”, un luogo fantastico dove tutto è raro e prezioso, dove il piccolo paziente protagonista del racconto si trasforma in un supereroe, circondato da tanti amici, ognuno con un diverso superpotere, e da una équipe di “dottorari” che porta avanti una missione importante: aiutare i supereroi a gestire al meglio i loro superpoteri. Il viaggio dei due protagonisti, che incontra l’immaginario dei bambini attraverso il linguaggio del fumetto, altro non è che il percorso che compiono i pazienti per ottenere una diagnosi e, laddove possibile, una cura, grazie al lavoro prezioso del Centro di Coordinamento Malattie Rare. «Questo progetto è nato con l’obiettivo di sensibilizzare bambini e ragazzi sui temi legati alle malattie rare, utilizzando la leggerezza e la creatività del fumetto per raccontare il valore dell’unicità e promuovere l’importanza dell’accoglienza», spiega Limongelli, direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania.
