Nonostante se ne parli spesso male, evidentemente anche per una naturale inclinazione all’autocritica, il nostro sistema sanitario resta uno dei migliori al...
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L’obiettivo è chiaro: sostenere le famiglie dei malati rari nel difficile percorso di accettazione e gestione della malattia per migliorare la loro...
L'intervista a Giuseppe Limongelli, responsabile centro di coordinamento malattie rare della Regione Campania
Sotto il profilo legislativo, uno degli sforzi maggiori che ha contraddistinto il 2019 e che sta segnando anche questi primi mesi del 2020 è rappresentato dal...
Fare screening neonatale significa effettuare test che possano essere facilmente estesi a tutti i neonati; test ad alta sensibilità e ad alta specificità, che...
In Italia ci sono ancora tanti ritardi, ma il nostro sistema è tra i migliori d'Europa
Continua senza sosta l’impegno del network editoriale PreSa al servizio dei temi della salute e della prevenzione. Da questa mattina, on line su Il Messaggero...
Come vivono i pazienti affetti da malattie rare ai tempi del coronavirus? È questa la domanda che sabato 25 aprile ha dato il via ad un nuovo ciclo di...
Una malattia autoimmune del sangue che colpisce più spesso le donne. Chi soffre di Porpora trombotica trombocitopenica acquisita (aTTP) o malattia di Moskowitz...
Ci sono casi in cui nessun medico è in grado di riconoscerle: sono le malattie rare o rarissime. Alcune di esse non hanno neanche un nome, per via di quadri...
I DUE STUDI SONO STATI PUBBLICATI SULLA PRESTIGIOSA RIVISTA AMERICAN JOURNAL OF HUMAN GENETICS
Quello delle malattie rare è un vero e proprio universo, tanto sconfinato quanto complesso da gestire. Per i pazienti questo significa spesso vivere una...
Quando il tema è quello delle malattie rare c’è sempre da abbattere uno scoglio in più. Non basta concentrarsi sui sintomi e discutere delle possibili cure...
Una vera e propria rivoluzione sta facendo parlare i pazienti affetti da malattia di Huntington giovanile, manifestazione rara della malattia di Huntington...
Napoli torna a muoversi in favore della ricerca. Torna la Walk of Life, per il settimo anno, e torna con la solita voglia di portare risorse per la ricerca...
Il 28 febbraio il mondo intero celebrerà la giornata mondiale delle Malattie Rare. Tra iniziative, tavole rotonde e convegni, sarà l’occasione per accendere un...
Un laboratorio di ricerca virtuale per le scuole, che permette agli studenti italiani di affrontare un percorso interattivo che va dalla diagnosi alla terapia...
La Duchenne è una malattia genetica rara che colpisce un bambino ogni 3.500. L’Italia ha, in media, almeno più del doppio dei centri di assistenza per la...
L’Italia fa un significativo passo in avanti nella lotta alle malattie rare. Oggi, tra i vari aspetti che negli anni sono cambiati, nel nostro Paese si trovano...
Favorire politiche a sostegno dei pazienti. Nasce con questo intento, un patto d’intesa tra Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Osservatorio Farmaci...