In Europa una patologia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma secondo le stime sono oltre 300 milioni nel mondo e 30 milioni in Europa. In Italia la stima supera i 2 milioni, di queste una persona su cinque ha meno di 18 anni.
Queste malattie, oltre ad essere raramente riscontrate, si manifestano e hanno sintomi che possono variare da persona a persona, anche per questo il tempo medio per una diagnosi è di 4 anni, ma può arrivare fino a 7.
Oggi inizia la settimana dedicata a queste patologie. Si parte con l’evento istituzionale “Malattie rare: traguardi raggiunti e sfide future”. Le iniziative di sensibilizzazione termineranno nella Giornata Mondiale del 28 febbraio, coordinata in Italia da UNIAMO.
Il Convegno, in modalità mista (ossia in presenza presso l’Auditorium del Ministero “Cosimo Piccinno” e online), co-organizzato da UNIAMO e Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con il Ministero della Salute, viene trasmesso dalle 10.00 alle 12.30, in diretta streaming su www.salute.gov.it, sul canale YouTube del Ministero della Salute e sulla relativa pagina Facebook.
Aprirà l’incontro la proiezione del video ufficiale del Rare Disease Day 2022, ideato da EURORDIS, il cui slogan per la XV edizione della Giornata è “Share your colours”.
Ad introdurre i lavori sarà Sergio Iavicoli, Direttore generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali del Ministero della Salute, seguiranno i saluti istituzionali di Pierpaolo Sileri, Sottosegretario di Stato dello stesso Ministero della Salute e di Silvio Brusaferro, Presidente dell’ISS.
Seguiranno le testimonianze dei pazienti con Eva Pesaro, vice Presidente di UNIAMO e, moderati daDomenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, e da Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, gli interventi di: Andrea Piccioli, Direttore Generale dell’ISS e del Centro di Coordinamento dello Screening neonatale, la stessa dott.ssa Taruscio, Simona Bellagambi, membro del board di EURORDIS, Andrea Urbani, Direttore generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute, Mirella Taranto, capo ufficio stampa dell’ISS. Le conclusioni sono affidate a Giovanni Leonardi, Segretario Generale del Ministero della Salute.
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