Malattie Rare senza nome, ISS lancia iniziativa " UDN - SUD"

Malattie rare: ecco il portale

 

Una malattia si definisce rara quando colpisce non più di cinque individui ogni diecimila persone. Questi tipi di patologie sono spesso accumunate da un ritardo nella diagnosi e, di conseguenza, da una mancanza di cure appropriata. É per sopperire a queste carenze che nasce il portale governativo interamente dedicato alle malattie rare. Indiscussa l’utilità dello strumento che fornisce risposte alle numerose domande dei pazienti, i quali non sempre riescono a riconoscere i propri sintomi come comuni. Il database mette a disposizione degli utenti una stringa in cui sarà possibile inserire la patologia rara o cronica ricercata e ottenere, così, dei chiarimenti per quesiti molto spesso irrisolti. La banca dati messa a disposizione dal portale permette di conoscere la classificazione e i sinonimi di migliaia di malattie, per le quali sono indicate anche i codici di esenzione dal ticket e i centri di diagnosi e cura. Quest’ultimo aspetto si è rivelato estremamente importante per i cit- tadini, i quali, sfruttando gli elenchi di as- sociazioni, punti di informazione regionali e telefoni verdi per le malattie rare presenti sul sito, hanno trovato dei riferimenti a cui rivolgersi. Il portale governativo, infatti, ha creato una vera e propria rete di riferimento europeo dove per chiunque sarà possibile trovare un centro di ascolto e informazione prima, e di trattamento poi. Il database in questione fornisce anche tutte le indicazioni riguardanti l’estensione dell’assistenza sanitaria in un paese dell’Unione Europea diverso dal paese di origine del paziente, al fine di promuovere la cooperazione tra i sistemi sanitari degli stati membri, così da facilitare la condivisione di conoscenze, esperienze e ricerca medico didattica mediante l’utilizzo di strumenti di comunicazione innovativi. Altra peculiarità del sito è quella di poter raccontare la propria storia. Le malattie rare, per loro stessa definizione, possono comportare vissuti di solitudine e, a tale scopo, il governo ha puntato sulla dimensione relazionale della malattia, in modo da poter essere di sostegno ai pazienti, ai loro familiari e agli operatori sanitari, in prima linea nella gestione delle patologie. Proprio su questa scia all’interno del sito sarà possibile ritrovare link con richiami diretti a conferenze e progetti di story telling con lo scopo di favorire la componente socio relazionale tra i pazienti.

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